Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Een opvallende gedraging binnen PWS is het gedrag rondom het eten. Doordat kinderen met PWS een onverzadigde eetlust (hyperfagie) hebben, kan het kind de volgende gedragingen laten zien:

  • Het zoeken naar eten
  • Het verzamelen en verstoppen van eten
  • Herhalend vragen stellen over eten, bijvoorbeeld ‘wanneer gaan we eten?’, ‘wat gaan we eten?’
  • Het stelen van eten, bijvoorbeeld van klasgenoten of thuis

In de praktijk zie je soms dat de ouders tegemoet komen aan de eetwens van hun kind, om een driftbui te voorkomen. Liever een tevreden en rustig kind, dan de stress rondom eten.

Dit voedingsgerelateerde gedrag dient doorbroken te worden door duidelijkheid en structuur te bieden. Wees consequent in de omgang met voeding en ga niet in discussie. Dit alles vraagt veel geduld van ouders, maar het is essentieel om zeker bij kinderen met het PWS op een goede manier met voeding om te gaan.

Kinderen en volwassenen met PWS zijn bijzonder kwetsbaar als het gaat om ongepaste en ongewenste intimiteiten, in het bijzonder wanneer hen in ruil voeding of snoep wordt aangeboden. Het is van belang de kinderen en (jong-) volwassenen goed voor te lichten en steeds alert te zijn op dit gevaar.

Als iemand met PWS niet wil eten, dan is er iets aan de hand. Dit komt niet of nauwelijks voor.

Overige artikelen

Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.

Er worden regelmatig driftbuien gezien bij mensen met PWS. Soms kan het aantal driftbuien verminderd worden of kunnen deze milder verlopen door voorzorgsmaatregelen te nemen.

Bij kinderen en volwassenen met PWS komt het herhalen van (dezelfde) vragen, ook wel repetitief vragen, veel voor. Repetitief vragen ontstaat door onduidelijkheid: de persoon snapt de informatie niet, er is een teveel aan informatie/prikkels of de informatie verstoort hun dagelijkse ritme. Ook repetitief vertellen wordt vaak gezien bij mensen met PWS.

Rigiditeit is het star zijn in gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het star vasthouden aan de dagstructuur, maar ook kleinere dingen als een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters. Mensen met PWS willen dat de dag gaat zoals gepland is en bij veranderingen vragen zij (continu) wat er gaat gebeuren.

Er is relatief meer onderzoek beschikbaar over gedragsproblemen gerelateerd aan PWS bij kinderen dan bij volwassenen.

Bij mensen met PWS komen regelmatig psychiatrische problemen voor. Bekend zijn stemmingsproblemen, psychoses en Autisme Spectrum Stoornissen.

Toon meer resultaten