Professionals
Groeihormoonbehandeling (jong)volwassenen
In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Daarmee wordt bedoeld dat de behandeling wordt gestopt als de lengtegroei minder dan één cm per half jaar is of als de groeischijven gesloten zijn.
Dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC, legt uit.
Naast lengtegroei zijn er ook andere gunstige effecten van toediening van groeihormoon waargenomen bij kinderen met PWS, zoals de verbetering van de lichaamssamenstelling, met een toename van de spier- en botmassa en een afname van het lichaamsvetpercentage.
Ook op de volwassen leeftijd heeft het lichaam groeihormoon nodig, maar in mindere mate dan tijdens de kinderleeftijd. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Hier zijn studies voor nodig die aantonen dat groeihormoon ook bij volwassenen met PWS gunstige effecten heeft en veilig is. Studies uit het buitenland geven al aanwijzingen dat ook jongvolwassenen met PWS baat zouden kunnen hebben bij deze behandeling.
In Nederland lopen er momenteel twee studies die kijken naar groeihormoonbehandeling bij jongvolwassenen. Deze worden gecoördineerd door Stichting Kind en Groei.
Eén studie, de Transitiestudie, bekijkt of jongvolwassenen met groeihormoonbehandeling een betere lichaamssamenstelling hebben ten opzichte van jongvolwassenen die met een placebo (nepmiddel) behandeld worden.
De andere studie, de YAPstudie, zoekt naar de juiste dosering groeihormoon voor jongeren met PWS. Ook wordt er gekeken naar het psychosociaal functioneren, naar ademhalingsproblemen tijdens de slaap en de suiker- en vetstofwisseling tijdens de behandeling.
Hopelijk kunnen deze studies aantonen dat jongvolwassenen met PWS ook groeihormoon nodig hebben, zodat de zorgverzekeraars dit gaan vergoeden.
Overige artikelen
Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.
Er worden regelmatig driftbuien gezien bij mensen met PWS. Soms kan het aantal driftbuien verminderd worden of kunnen deze milder verlopen door voorzorgsmaatregelen te nemen.
Een opvallende gedraging binnen PWS is het gedrag rondom het eten. Doordat kinderen met PWS een onverzadigde eetlust (hyperfagie) hebben, kan het kind de volgende gedragingen laten zien: het zoeken naar eten, het verzamelen en verstoppen van eten, herhalend vragen stellen over eten, het stelen van eten, bijvoorbeeld van klasgenoten of thuis.
Bij kinderen en volwassenen met PWS komt het herhalen van (dezelfde) vragen, ook wel repetitief vragen, veel voor. Repetitief vragen ontstaat door onduidelijkheid: de persoon snapt de informatie niet, er is een teveel aan informatie/prikkels of de informatie verstoort hun dagelijkse ritme. Ook repetitief vertellen wordt vaak gezien bij mensen met PWS.
Rigiditeit is het star zijn in gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het star vasthouden aan de dagstructuur, maar ook kleinere dingen als een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters. Mensen met PWS willen dat de dag gaat zoals gepland is en bij veranderingen vragen zij (continu) wat er gaat gebeuren.
Er is relatief meer onderzoek beschikbaar over gedragsproblemen gerelateerd aan PWS bij kinderen dan bij volwassenen.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
