Professionals
Vakantie
Wanneer kinderen met PWS een groeihormoon behandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden.
Medische verklaring
Zorg ervoor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon-injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig. Tevens is het raadzaam om bij een buitenlandse bestemming, een Engelstalige medische brief in bezit te hebben met aandachtspunten van het PWS en met name het hydrocortison stressschema.
Vervoer
Groeihormoon moet gekoeld bewaard worden. Een koeltas of kleine koelbox kan uitkomst bieden. Tijdens een lange autoreis kan het groeihormoon bewaard worden in een koelbox die op de sigarettenaansteker kan worden aangesloten en de juiste temperatuur kan behouden (tussen +2 ºC en +8 ºC). Zorg dat er op de plaats van bestemming een goed functionerende koelkast is. Als er met het vliegtuig gereisd wordt, dient er rekening mee gehouden te worden dat groeihormoon niet mag bevriezen. Houd het daarom tijdens de vluchten altijd in de handbagage; in het bagageruim van een vliegtuig daalt de temperatuur immers ver onder nul.
Voldoende groeihormoon
Zorg dat er voldoende groeihormoon in uw bezit is. Neem voor de zekerheid altijd voor een paar dagen extra mee.
Hydrocortison
Zorg dat er van te voren voldoende hydrocortison tabletjes in huis zijn en neem deze mee op vakantie samen met het stressschema.
Tijdsverschil
Als er een tijdsverschil is met de plaats van bestemming, probeer dan zo snel mogelijk de tijd van bestemming aan te houden. Dus wanneer thuis ’s avonds de groeihormooninjecties worden toegediend, moeten de injecties ook tijdens de vakantie ‘s avonds worden toegediend bij het kind.
Medical Alerts
Zorg dat u het boekje Medical alerts bij zich heeft. Liefst in de taal van het land van bestemming.
Via de internationale PWS organisatie (IPWSO) kan je vertalingen van het boekje in een flink aantal talen downloaden.
Overige artikelen
Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.
Er worden regelmatig driftbuien gezien bij mensen met PWS. Soms kan het aantal driftbuien verminderd worden of kunnen deze milder verlopen door voorzorgsmaatregelen te nemen.
Een opvallende gedraging binnen PWS is het gedrag rondom het eten. Doordat kinderen met PWS een onverzadigde eetlust (hyperfagie) hebben, kan het kind de volgende gedragingen laten zien: het zoeken naar eten, het verzamelen en verstoppen van eten, herhalend vragen stellen over eten, het stelen van eten, bijvoorbeeld van klasgenoten of thuis.
Bij kinderen en volwassenen met PWS komt het herhalen van (dezelfde) vragen, ook wel repetitief vragen, veel voor. Repetitief vragen ontstaat door onduidelijkheid: de persoon snapt de informatie niet, er is een teveel aan informatie/prikkels of de informatie verstoort hun dagelijkse ritme. Ook repetitief vertellen wordt vaak gezien bij mensen met PWS.
Rigiditeit is het star zijn in gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het star vasthouden aan de dagstructuur, maar ook kleinere dingen als een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters. Mensen met PWS willen dat de dag gaat zoals gepland is en bij veranderingen vragen zij (continu) wat er gaat gebeuren.
Er is relatief meer onderzoek beschikbaar over gedragsproblemen gerelateerd aan PWS bij kinderen dan bij volwassenen.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
