Professionals
Voedingstips bij baby's
Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan.
Deze signalen zijn:
- Hoesten
- Voeding die door de neus terugvloeit
- Luchtwegproblemen
- Voeding weigeren
- Niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen
- Veel tijd met een voeding bezig zijn
Het is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.
Samenwerking met een (pre)logopedist en een kinderdiëtist met ervaring met verstandelijk gehandicapten wordt sterk aangeraden in het eerste levensjaar van een kind met PWS.
Zo’n gespecialiseerde diëtist geeft advies op maat over de hoeveelheid en het type voeding bij een zuigeling met PWS. Een prelogopedist ondersteunt kinderen en hun ouders rondom eet- en drinkproblemen en beginnende communicatie. Een prelogopedist wordt bezocht in het traject van sondevoeding en na het stoppen van de sondevoeding. Ook als er geen sondevoeding is gestart, kunnen er voedingsproblemen zijn, waarbij advies van een prelogopedist nodig is. Belangrijke momenten voor advies zijn wanneer het kind niet goed drinkt en tijdens de overgang van vloeibaar naar vast voedsel.
Spierzwakte in het mondgebied zorgt niet alleen voor problemen met voedingsinname. Het is ook een factor die bijdraagt tot spraakproblemen bij kinderen met het PWS. Logopedie is daarom van belang bij de spraakontwikkeling van het kind.
Wanneer de baby leert drinken uit de fles, zijn er verschillende hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden. Een optie is een Habermann speen, waarbij er minder zuigkracht nodig is. Ook trucjes en spelletjes kunnen helpen om kinderen met PWS zelfstandig te leren eten. Bijvoorbeeld door eten in de wangzak te geven in plaats van voor in het mondje of met mondspelletjes als lippen trillen is het kind spelenderwijs te stimuleren de mond te trainen. Bespreek met je logopediste welke spelletjes geschikt zijn voor jou en je kind.
Overige artikelen
Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.
Er worden regelmatig driftbuien gezien bij mensen met PWS. Soms kan het aantal driftbuien verminderd worden of kunnen deze milder verlopen door voorzorgsmaatregelen te nemen.
Een opvallende gedraging binnen PWS is het gedrag rondom het eten. Doordat kinderen met PWS een onverzadigde eetlust (hyperfagie) hebben, kan het kind de volgende gedragingen laten zien: het zoeken naar eten, het verzamelen en verstoppen van eten, herhalend vragen stellen over eten, het stelen van eten, bijvoorbeeld van klasgenoten of thuis.
Bij kinderen en volwassenen met PWS komt het herhalen van (dezelfde) vragen, ook wel repetitief vragen, veel voor. Repetitief vragen ontstaat door onduidelijkheid: de persoon snapt de informatie niet, er is een teveel aan informatie/prikkels of de informatie verstoort hun dagelijkse ritme. Ook repetitief vertellen wordt vaak gezien bij mensen met PWS.
Rigiditeit is het star zijn in gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het star vasthouden aan de dagstructuur, maar ook kleinere dingen als een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters. Mensen met PWS willen dat de dag gaat zoals gepland is en bij veranderingen vragen zij (continu) wat er gaat gebeuren.
Er is relatief meer onderzoek beschikbaar over gedragsproblemen gerelateerd aan PWS bij kinderen dan bij volwassenen.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
