Professionals
Medical Alerts
Informatie rondom spoedeisende medische situaties is weergegeven in het boekje Medical Alerts. Dit boekje kan daarbij helpen. Het is raadzaam dit boekje zoveel mogelijk bij de hand te hebben. Klik hier om het boekje te openen.
De belangrijkste punten uit het boekje staan hieronder:
Prader-Willi Syndroom gaat vaak gepaard met:
1. Gestoorde temperatuurregulatie
2. Gestoorde pijnwaarneming
3. Ongeremde eetlust (vanaf kleuterleeftijd)
4. Stress-geïnduceerde centrale bijnierschorsinsufficiëntie (cortisoltekort,
prevalentie hiervoor is hoger bij kinderen)
5. Verstandelijke beperking
Daarom: Vertrouw niet (alleen) op anamnese en lichamelijk onderzoek. Doe laagdrempelig aanvullend onderzoek! Beschouw ongerustheid van ouders of verzorgers als expert opinion.
Afwezigheid van koorts sluit een infectie niet uit.
Afwezigheid van pijn sluit ernstige pathologie (fractuur, appendicitis of volvulus) niet uit.
Denk bij onbegrepen buikklachten aan binge eating of maagruptuur.
Beschouw verminderde eetlust als een alarm symptoom.
Bewaak op de SEH en verpleegafdeling de keuken en het eten van medepatiënten!
Geef bij lichamelijke stress (infectie, fractuur) hydrocortison, tenzij recent bijnierschorsinsufficiëntie is uitgesloten.
Zie voor de juiste toepassing bij kinderen pagina 21 en 22 en bij volwassenen pagina 23 van het boekje Medical Alerts
Benader de patiënt op zijn eigen ontwikkelingsleeftijd.
Leg aan de patiënt uit wat er gaat gebeuren, wees geduldig en probeer vertrouwen te winnen. Dit kan voorkomen dat de opname voortijdig moet worden beëindigd wegens obstinaat gedrag.
Via de internationale PWS organisatie (IPWSO) kan je de Medical Alerts in een flink aantal talen downloaden.
Overige artikelen
Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi.
Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer.
Reiskosten voor vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
Wanneer de peuterleeftijd is bereikt, kunnen kinderen met PWS naar een peuterspeelzaal, medisch kinderdagverblijf of revalidatiecentrum. Afhankelijk van het ontwikkelingsstadium van het kind, de wensen van ouders, aanbod en beschikbaarheid van de opvang en de kosten wordt een keuze gemaakt.
Alle kinderen moeten een plek krijgen op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. Ook als zij extra ondersteuning nodig hebben. Dit is het uitgangspunt van passend onderwijs. Die plek kan op de school zijn waar u uw kind aanmeldt. Is dit niet mogelijk? Dan moet er een andere reguliere- of speciale school worden gevonden, die de begeleiding wel kan bieden.
Rond de leeftijd van 12 jaar gaan kinderen naar het voortgezet (speciaal) onderwijs. Het VSO is bedoeld voor de leeftijdsgroep 12 tot 20 jaar en geeft speciale aandacht aan kinderen met lichamelijke handicap, slechthorendheid of slecht zien, zeer moeilijk lerend en bij langdurige ziekte.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
