Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Up to date over Prader-Willi syndroom

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

In het afgelopen decennium zijn verschillende studies gedaan, in Nederland en daarbuiten, naar gedrag en begeleidingsmogelijkheden van volwassenen met PWS. De resultaten waren tot nu toe alleen beschikbaar in Engelstalige wetenschappelijke publicaties, vaak niet (gratis) toegankelijk voor Nederlandse lezers. In deze publicatie vatten de auteurs de resultaten van deze studies samen. Zo hopen ze een bijdrage te leveren aan de zorg voor volwassenen met PWS.

Klik hier om de publicatie te openen.

Overige artikelen

Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi.

Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer.

Reiskosten voor vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.

Wanneer de peuterleeftijd is bereikt, kunnen kinderen met PWS naar een peuterspeelzaal, medisch kinderdagverblijf of revalidatiecentrum. Afhankelijk van het ontwikkelingsstadium van het kind, de wensen van ouders, aanbod en beschikbaarheid van de opvang en de kosten wordt een keuze gemaakt.

Alle kinderen moeten een plek krijgen op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. Ook als zij extra ondersteuning nodig hebben. Dit is het uitgangspunt van passend onderwijs. Die plek kan op de school zijn waar u uw kind aanmeldt. Is dit niet mogelijk? Dan moet er een andere reguliere- of speciale school worden gevonden, die de begeleiding wel kan bieden.

Rond de leeftijd van 12 jaar gaan kinderen naar het voortgezet (speciaal) onderwijs. Het VSO is bedoeld voor de leeftijdsgroep 12 tot 20 jaar en geeft speciale aandacht aan kinderen met lichamelijke handicap, slechthorendheid of slecht zien, zeer moeilijk lerend en bij langdurige ziekte.