Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Kinderen met PWL zijn vaak onder behandeling van een kinderarts. Mogelijk zijn er geen gerichte (medicamenteuze) behandelingen beschikbaar, maar wordt er vooral in de gaten gehouden hoe het gaat met het gewicht en of er geen complicaties van overgewicht ontstaan. Er zijn meestal ook andere specialisten en hulpverleners bij de behandeling betrokken,  zoals een (kinder)psycholoog of (kinder)psychiater, een klinisch geneticus, een orthopedisch chirurg, een KNO-arts, een diëtist, fysiotherapeut en/of een gezinscoach. 

Volwassenen met PWL zijn welkom in het Centrum voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (afdeling Inwendige Geneeskunde, Erasmus MC), zie website
Hier bieden wij multidisciplinaire zorg voor volwassenen met PWL. Daarbij houden we ook bij welke medische problemen zij krijgen op volwassen leeftijd, zodat wij andere internisten kunnen helpen om goede zorg te bieden aan mensen met PWL. Ons multidisciplinaire team bestaat uit twee internisten, een diëtiste, een neuropsycholoog, drie AVG’s (artsen voor verstandelijk gehandicapten), allen met jarenlange ervaring op het gebied van verschillende syndromen.
Aanmelden voor het Centrum voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen is mogelijk via interneEAA@erasmusmc.nl.
 

Overige artikelen

Voor meer informatie over PWL en de PWL studie kan er contact worden opgenomen met het Expertisecentrum PWS/PWL. Er mag ook contact opgenomen worden met de arts-onderzoeker van de PWL-studie van Stichting Kind en Groei, Alicia Juriaans, via telefoonnummer 010 - 225 15 33, of per e-mail via a.juriaans@kindengroei.nl.