Professionals
Bewegen en sporten
Lichamelijke beweging zal altijd deel moeten blijven uitmaken van het dagelijks leven van kinderen, pubers en (jong)volwassenen met PWS. Door de problemen in de hormonale aansturing hebben mensen met PWS niet alleen risico op overgewicht en obesitas, maar ook op vroegtijdige botontkalking, suikerziekte en hart- en vaatziekten.
Bewegen en goede voeding vormen voor bovenstaande problemen het beste medicijn. Bewegen leidt tot een toename van de spiermassa en hoe meer spiermassa des te hoger is de stofwisseling, ook in rust.
Door de vertraagde stofwisseling, het risico op overgewicht en de ongeremde eetlust, is het belangrijk om dagelijks voldoende te bewegen. Lichamelijke beweging versterkt de spieren, houdt het gewicht op peil en kan tevens een sociale functie vervullen.
Dit kan bijvoorbeeld met fitness, paardrijden of fietsen. Reguliere teamsporten zijn vaak lastig voor mensen met PWS; enerzijds door de spierslapte, anderzijds door de snelheid van het spel welke vraagt om voldoende motorische coördinatie en inzicht in het spel. Er bestaan sportmogelijkheden voor minder validen, voor zowel kinderen als volwassenen, die wel geschikt kunnen zijn, bijvoorbeeld G-voetbal (voetbalteams van gehandicapten). Ook wandelen met de hond, lopen in plaats van het gebruik van openbaar vervoer of auto en buiten spelen zijn vormen van lichaamsbeweging.
Overige artikelen
Kinderen met PWS worden geboren met een afwijkende lichaamssamenstelling; het lichaam heeft in vergelijking met andere kinderen minder spiermassa en meer vetmassa. De precieze oorzaak hiervan is nog onduidelijk. Daarnaast is de balans tussen energie-inname en energieverbruik uit evenwicht.
Bij mensen met PWS komen regelmatig psychiatrische problemen voor. Bekend zijn stemmingsproblemen, psychoses en Autisme Spectrum Stoornissen.
Een kenmerk van PWS dat al aanwezig is voor de geboorte is lage spierspanning (hypotonie). Dit leidt soms tot een moeilijke bevalling of keizersnede. Meestal valt direct na de geboorte al op dat de baby zwak huilt of helemaal niet. De baby ligt met armen en benen plat en het kindje voelt slap aan wanneer het wordt opgepakt.
Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met fysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek vaak ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby.
Het heupgewricht bestaat uit een heupkom en een heupkop. Als de heupkom niet diep genoeg is, kan de heupkop gemakkelijk uit de kom gaan. Deze aandoening wordt heupdysplasie genoemd. Wanneer dit aangeboren is, heet het een congenitale heupdysplasie. Heupdysplasie wordt veel gezien in kinderen met PWS.
Een scoliose is een veelvoorkomend probleem bij mensen met PWS. Een scoliose is een zijwaartse kromming van de wervelkolom. De hoek tussen de schuinste wervels wordt aangehouden als maat voor de scoliose. Als deze hoek meer dan 10° bedraagt, is er sprake van een scoliose. De scoliose kan gedeeltelijk door het onvoldoende spannen van de spieren (hypotonie) en overgewicht verklaard worden.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
