Professionals
Rigiditeit
Rigiditeit is het star zijn in gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het star vasthouden aan de dagstructuur, maar ook kleinere dingen als een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters.
Mensen met PWS willen dat de dag gaat zoals gepland is en bij veranderingen vragen zij (continu) wat er gaat gebeuren. Een verandering in de dagstructuur of een (nieuwe) afspraak kan de kinderen veel stress en spanning geven.
Er zijn verschillende manieren om hiermee om te gaan, bij de een werkt de ene aanpak beter dan de andere. De meeste mensen met PWS hebben er baat bij om veranderingen visueel uitgelegd te krijgen, zoals met pictogrammen of een timer met aflopend kleurvlak.
Het aankondigen van een nieuwe afspraak of verandering in de dag kan ook in kleine porties gedoseerd worden. Hierdoor krijgt men meer tijd om de informatie te verwerken. Er kan ook voor gekozen worden de verandering in de dagstructuur zo laat mogelijk te vertellen, zodat de persoon met PWS niet (onnodig) dagenlang met de verandering geconfronteerd wordt.
Leestip: Geef me de 5 van Colette de Bruin
Dit boek is gericht op kinderen met autisme, maar het gedrag dat beschreven wordt is voor veel ouders met een kind met PWS erg herkenbaar. Het biedt mogelijk meer inzicht in de hulpvraag en handelwijze van kinderen met het PWS. Het boek geeft een praktisch houvast en tips voor de opvoeding en begeleiding van kinderen met dit specifieke gedrag.
Overige artikelen
Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.
Er worden regelmatig driftbuien gezien bij mensen met PWS. Soms kan het aantal driftbuien verminderd worden of kunnen deze milder verlopen door voorzorgsmaatregelen te nemen.
Een opvallende gedraging binnen PWS is het gedrag rondom het eten. Doordat kinderen met PWS een onverzadigde eetlust (hyperfagie) hebben, kan het kind de volgende gedragingen laten zien: het zoeken naar eten, het verzamelen en verstoppen van eten, herhalend vragen stellen over eten, het stelen van eten, bijvoorbeeld van klasgenoten of thuis.
Bij kinderen en volwassenen met PWS komt het herhalen van (dezelfde) vragen, ook wel repetitief vragen, veel voor. Repetitief vragen ontstaat door onduidelijkheid: de persoon snapt de informatie niet, er is een teveel aan informatie/prikkels of de informatie verstoort hun dagelijkse ritme. Ook repetitief vertellen wordt vaak gezien bij mensen met PWS.
Er is relatief meer onderzoek beschikbaar over gedragsproblemen gerelateerd aan PWS bij kinderen dan bij volwassenen.
Bij mensen met PWS komen regelmatig psychiatrische problemen voor. Bekend zijn stemmingsproblemen, psychoses en Autisme Spectrum Stoornissen.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
