Professionals
Sociale ontwikkeling van kinderen
De emotionele leeftijd van kinderen met PWS loopt achter. Dit betekent dat kinderen met PWS zich jonger gedragen dan hun leeftijdsgenootjes. Kinderen met PWS maken wel makkelijk contact (met vreemden), maar kunnen moeilijk de persoonlijke afstand van een ander inschatten. Hierdoor kan het lastig zijn om vriendjes en vriendinnetjes te maken. Veel kinderen met het PWS vinden het fijner om met volwassenen om te gaan omdat volwassenen zich sneller aan het kind zullen aanpassen dan leeftijdsgenootjes.
Overige artikelen
Het is cruciaal om de motorische ontwikkeling te stimuleren bij jonge kinderen met PWS, omdat ze de motorische vaardigheden nodig hebben om hun omgeving te ontdekken en daarvan te leren. Het is daarom belangrijk dat een kinderfysiotherapeut het kind begeleidt ook na de babytijd.
Het kind beheerst de belangrijkste motorische vaardigheden, maar kan het nog niet lang volhouden. Hierdoor kan het bijvoorbeeld niet naar school fietsen of lopen. Ook begint het kind in deze periode meestal relatief zwaarder te worden. De motorische problemen, maar ook gedragsproblemen maken het soms moeilijk om aan te sluiten bij (buiten)speelactiviteiten en sport.
Het boekje De motorische ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom is een speciale Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift Motor development in Prader-Willi syndrome van Linda Reus.
U kunt het boekje hier downloaden.
GZ-Psycholoog Anja Roubos is betrokken bij de zorg voor de volwassenen met PWS en werkt nauw samen met het Erasmus MC en Maastricht UMC+. Zij pleit voor het maken van een breed profiel van de mensen met PWS.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
