Professionals
Stippencoach
Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen en volwassenen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van de persoon en de gezins- of woonsituatie. Stippencoach kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen. De kleur van de stippen geeft aan of een product gezond (groen) dan wel minder gezond (oranje) is.
Er bestaat zowel een papieren als een online versie.
Een diëtist voor verstandelijk gehandicapten stelt vast wat het aantal stippen per dag mag zijn en zorgt voor een voorbeelddagschema vertaald in stippen. Voor het weekend zijn er extra stippen. Deze worden vastgelegd zodat er geen misverstand over kan zijn. Bij het voorbeelddagmenu horen voedingsmiddelenkaarten. Hierop is te zien hoeveel stippen er zitten in een bepaald product en of deze gezond (groen) of minder gezond (oranje) zijn. Er zijn geen rode stippen, er wordt niets verboden! Kinderen en volwassenen met PWS die plaatjes herkennen en kunnen tellen, kunnen zelf leren werken met de Stippencoach.
Er is altijd wel controle en ondersteuning nodig. Kunnen zij het niet zelf, dan kunnen ouders en begeleiders werken met de stippen.
Stippencoach kent een boek over de gebruikte methode en een werkboek voor cliënt, ouders en begeleiders. Dit laatste boek is de vertaling van theorie naar de praktijk. Dit Stippencoach Stippenboek bevat voedingsmiddelenkaarten met plaatjes en een voedingsmiddelenlijst van a-z.
Hieronder staat een voorbeeld van zo'n voedingsmiddelenkaart.
Voor kinderen in de groei is het belangrijk de hoeveelheid stippen regelmatig bij te stellen aan de hand van het gewicht en de lengte. Als het kind groeihormoon krijgt, dan heeft dat invloed op de lichaamssamenstelling en dus ook op de voeding en de hoeveelheid calorieën die het kind moet hebben. Voor meer informatie en vragen over het Stippencoach programma, neem contact op met mw. José Veen-Roelofs.
E-mail: josedietist@gmail.com of jose@stippencoach.nl
Telefoon: 0418 633 041
Website: www.stippencoach.nl
Een bijzonder boek met 30 snelle recepten voor iedereen die lekker en gezond wil eten, met of zonder Stippencoach. Bijzonder omdat een deel van de opbrengst uit de verkoop van dit boek helpt om onderzoek naar groeihormoon bij volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS) mogelijk te maken: (Syn)Droomgerechten).
Overige artikelen
Eten en drinken lijken vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het mondgebied. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied slap en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de groei en ontwikkeling tot gevolg hebben.
Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan. Deze signalen zijn: hoesten, voeding die door de neus terugvloeit, luchtwegproblemen, voeding weigeren, niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen. Ook is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.
Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën. Voorzichtigheid is geboden. Eten en drinken uitbreiden is nooit een probleem, de voeding beperken of verminderen kan leiden tot driftbuien en andere gedragsproblemen.
Er zijn verschillende mogelijkheden voor het begeleiden van het voedingspatroon van mensen met PWS. De keuze is onder andere afhankelijk van de persoon zelf en de context waarin diegene leeft. Waar sommigen dagelijks dezelfde voeding gebruiken, eten anderen meer gevarieerd. Voor personen die dagelijks veel variëren in hun voedingspatroon kan het tellen van kilocalorieën een uitkomst zijn.
Het is algemeen bekend dat het belangrijk is om voldoende vitamines binnen te krijgen. Door gezond en afwisselend te eten krijgen we over het algemeen voldoende vitamines binnen. Een uitzondering hierop is vitamine D.
Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
