Professionals
Vitamines en voedingssupplementen
Het is algemeen bekend dat het belangrijk is om voldoende vitamines binnen te krijgen. Door gezond en afwisselend te eten krijgen we over het algemeen voldoende vitamines binnen. Een uitzondering hierop is vitamine D. Vitamine D is nodig voor sterke botten. Door zonlicht wat op de huid schijnt, maakt het lichaam vitamine D aan. In Nederland is niet het hele jaar door voldoende zonlicht en de mogelijkheid onze huid bloot te stellen aan het zonlicht.
Daarbij maken mensen met een getinte huidskleur minder gemakkelijk vitamine D aan dan mensen met een lichte huidskleur. Het is daarom aanbevolen in Nederland dat kleine kinderen, mensen met een getinte huidskleur en mensen die niet graag in de zon komen vitamine D tabletten slikken. Kinderen en volwassenen met PWS zitten over het algemeen niet graag in de zon en vormen zo een risicogroep op een laag vitamine D gehalte in het lichaam.
Er is op internet veel te vinden over voedingssupplementen. De meeste genoemde zijn carnitine en coenzym Q10. In de kleine onderzoeken die wereldwijd gedaan zijn, zijn er wel aanwijzingen gevonden dat deze supplementen mogelijk een gunstig effect hebben bij sommige kinderen met PWS. Er zijn echter nog geen harde bewijzen gevonden dat voedingssupplementen bijdragen aan bijvoorbeeld een betere ontwikkeling.
Overige artikelen
Eten en drinken lijken vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het mondgebied. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied slap en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de groei en ontwikkeling tot gevolg hebben.
Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan. Deze signalen zijn: hoesten, voeding die door de neus terugvloeit, luchtwegproblemen, voeding weigeren, niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen. Ook is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.
Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën. Voorzichtigheid is geboden. Eten en drinken uitbreiden is nooit een probleem, de voeding beperken of verminderen kan leiden tot driftbuien en andere gedragsproblemen.
Er zijn verschillende mogelijkheden voor het begeleiden van het voedingspatroon van mensen met PWS. De keuze is onder andere afhankelijk van de persoon zelf en de context waarin diegene leeft. Waar sommigen dagelijks dezelfde voeding gebruiken, eten anderen meer gevarieerd. Voor personen die dagelijks veel variëren in hun voedingspatroon kan het tellen van kilocalorieën een uitkomst zijn.
Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen en volwassenen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van de persoon en de gezins- of woonsituatie. Stippencoach kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.
Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
