Professionals
Voedingsbegeleiding
Er zijn verschillende mogelijkheden voor het begeleiden van het voedingspatroon van mensen met PWS. De keuze is onder andere afhankelijk van de persoon zelf en de context waarin diegene leeft. Waar sommigen dagelijks dezelfde voeding gebruiken, eten anderen meer gevarieerd. Voor personen die dagelijks veel variëren in hun voedingspatroon kan het tellen van kilocalorieën een uitkomst zijn. Dit kan bijvoorbeeld met 'de Stippencoach', of een app zoals bijvoorbeeld ‘de Eetmeter’ van het voedingscentrum.
De Stippencoach is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen. De kleur van de stippen geeft aan of een product gezond (groen) dan wel minder gezond (oranje) is. Er bestaat zowel een papieren als een online versie.
De Stippencoach werkt voor sommige mensen met PWS goed, omdat het duidelijkheid en overzicht biedt. Voor anderen werkt dit hulpmiddel weer minder goed, onder andere omdat er altijd de verleiding is om elders verkregen voedsel niet mee te tellen in het aantal stippen van die dag.
Het aantal kcal of stippen dat iemand nodig heeft, kan worden vastgesteld door een gespecialiseerde diëtist. Tevens kan de diëtist en/of de (kinder-)arts helpen bij de keuze voor de methode die het meest geschikt is.
Overige artikelen
Eten en drinken lijken vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het mondgebied. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied slap en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de groei en ontwikkeling tot gevolg hebben.
Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan. Deze signalen zijn: hoesten, voeding die door de neus terugvloeit, luchtwegproblemen, voeding weigeren, niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen. Ook is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.
Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën. Voorzichtigheid is geboden. Eten en drinken uitbreiden is nooit een probleem, de voeding beperken of verminderen kan leiden tot driftbuien en andere gedragsproblemen.
Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen en volwassenen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van de persoon en de gezins- of woonsituatie. Stippencoach kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.
Het is algemeen bekend dat het belangrijk is om voldoende vitamines binnen te krijgen. Door gezond en afwisselend te eten krijgen we over het algemeen voldoende vitamines binnen. Een uitzondering hierop is vitamine D.
Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
