Professionals
Voedingsproblemen bij baby's
Eten en drinken lijkt vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het gebied rondom de mond. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied vaak slapper en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig efficiënt te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de lengtegroei en ontwikkeling tot gevolg hebben.
Een gespecialiseerde diëtist, dit is een kinderdiëtist met ervaring met verstandelijk gehandicapten, geeft advies op maat over de hoeveelheid en het type voeding bij een zuigeling met PWS. Samen met de kinderarts en/of de diëtist wordt gekeken hoeveel voeding de baby met PWS nodig heeft.
SondevoedingWanneer een baby met PWS niet in staat is om zelfstandig te eten en te drinken is sondevoeding noodzakelijk. Sondevoeding is vloeibare voeding en wordt via een sonde gegeven. De sonde wordt via de neus ingebracht en komt via de slokdarm in de maag.
Bij sondevoeding wordt flesvoeding, of speciale sondevoeding met behulp van een slangetje (sonde) toegediend. Naast de sondevoeding kan een kind nog gewoon eten of drinken, zoals passend bij de leeftijd en ontwikkeling. Juist dit zelf eten en drinken is belangrijk voor de mond- en spraakontwikkeling.
Zelfstandig eten en drinken - wanneer is dit?
In eigen tempo leert een baby met PWS zelfstandig eten en drinken. Als de baby sondevoeding krijgt, kan deze vaak in die periode worden afgebouwd. De duur van deze fase verschilt per kind. Door een verminderde mondgevoeligheid en/of de reflexen in het mondgebied kan een kind ook meer tijd nodig hebben om gladgemalen voeding te leren afhappen van een lepel, te leren kauwen (broodkorst, gemalen groente en fruit) of de overstap te maken van een fles naar een tuitbeker of open beker. Logopedie kan in deze fase ondersteunend zijn.
Overige artikelen
Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan. Deze signalen zijn: hoesten, voeding die door de neus terugvloeit, luchtwegproblemen, voeding weigeren, niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen. Ook is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.
Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën. Voorzichtigheid is geboden. Eten en drinken uitbreiden is nooit een probleem, de voeding beperken of verminderen kan leiden tot driftbuien en andere gedragsproblemen.
Er zijn verschillende mogelijkheden voor het begeleiden van het voedingspatroon van mensen met PWS. De keuze is onder andere afhankelijk van de persoon zelf en de context waarin diegene leeft. Waar sommigen dagelijks dezelfde voeding gebruiken, eten anderen meer gevarieerd. Voor personen die dagelijks veel variëren in hun voedingspatroon kan het tellen van kilocalorieën een uitkomst zijn.
Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen en volwassenen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van de persoon en de gezins- of woonsituatie. Stippencoach kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.
Het is algemeen bekend dat het belangrijk is om voldoende vitamines binnen te krijgen. Door gezond en afwisselend te eten krijgen we over het algemeen voldoende vitamines binnen. Een uitzondering hierop is vitamine D.
Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
