Professionals
Zindelijkheid
Sommige kinderen met PWS hebben meer tijd nodig om zindelijk te worden. Zeker ’s nachts kan het langer duren voordat kinderen droog blijven. De meeste zorgverzekeraars vergoeden (grote) luiers of incontinentiemateriaal vanaf de leeftijd van vijf jaar. Vaak is hiervoor wel een voorschrift van een (huis)arts nodig. Het verschilt per zorgverzekeraar hoe de vergoeding geregeld is. Luiers zijn verkrijgbaar via de apotheek, via een vaste leverancier of worden door ouders zelf besteld en achteraf gedeclareerd bij de zorgverzekeraar. Neem contact op met de zorgverzekeraar voor meer informatie.
Kinderen zouden gebruik kunnen maken van een plaswekker, maar over het algemeen leren alle kinderen met PWS op een zeker moment zindelijk te zijn. Voor meer informatie zie www.urifoon.nl
Ook bij volwassenen kunnen zindelijkheidsproblemen ontstaan bij iemand die voorheen zindelijk was. Het is belangrijk om onderliggende problemen zoals urineweginfecties, rectal skinpicking of dementie uit te sluiten. Bij volwassenen met terugkerende urineweginfecties moet men bovendien alert zijn op matige intieme hygiëne of seksueel misbruik.
HIPPER-polikliniek
Advies bij problemen met zindelijkheid in combinatie met een lichamelijke beperking.
Bij kinderen met een lichamelijke beperking, al dan niet gecombineerd met andere beperkingen, is het zindelijk worden geen vanzelfsprekend proces. Dit brengt bij kinderen en ouders vaak spanning met zich mee. Ook leidt het vaak tot vragen, zoals: ‘Kan mijn kind wel zindelijk worden?’, ‘Voelt mijn kind wel voldoende?’ ‘Waarom wil mijn kind niet op het potje oefenen?’. Het kan ook zijn dat uw kind wel zindelijk is, maar nog regelmatig problemen heeft zoals incontinentie, obstipatie en/of verlies van ontlasting. Voor deze situaties beschikt Rijndam over een gespecialiseerd HIPPER-team. HIPPER staat voor 'Hulp bij Ingewikkelde Poep- en Plasproblemen, Expertiseteam Rijndam'. Het team bekijkt waar de problemen vandaan komen en adviseert u over de mogelijkheden en aanpak.
Een verwijzing door huisarts of specialist is noodzakelijk.
Website: https://www.rijndam.nl/revalidatie/kinderrevalidatie/hipper-polikliniek
Rijndam Revalidatie, Medisch secretariaat
Ringdijk 84
3054 KV Rotterdam
010 - 241 24 12
Overige artikelen
Informatie rondom spoedeisende medische situaties is weergegeven in het boekje Medical Alerts. Dit boekje kan daarbij helpen. Het is raadzaam dit boekje zoveel mogelijk bij de hand te hebben.
Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.
Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.
Kinderen met PWS vormen een kwetsbare groep wat betreft ademhalingsproblemen tijdens hun slaap. Bekend is dat zij soms even stoppen met ademhalen. Dit wordt een apneu genoemd. Er wordt onderscheid gemaakt tussen centrale apneus en obstructieve apneus. Bij oudere kinderen en volwassenen komen vooral de obstructieve apneus voor.
Mensen met PWS hebben een regulatiestoornis in de hypothalamus. De hypothalamus is een hersenstructuur die zich midden in het hoofd bevindt. Het stuurt allerlei processen en klieren in het lichaam aan, waaronder de productie van hormonen zoals groeihormoon, puberteitshormonen, schildklierhormoon en het stresshormoon cortisol. Bij mensen met PWS worden allerlei hormonen afwijkend aangestuurd waardoor ze ontregeld zijn.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over hartproblemen bij volwassenen met PWS.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
