Professionals
Zindelijkheid
Sommige kinderen met PWS hebben meer tijd nodig om zindelijk te worden. Zeker ’s nachts kan het langer duren voordat kinderen droog blijven. De meeste zorgverzekeraars vergoeden (grote) luiers of incontinentiemateriaal vanaf de leeftijd van vijf jaar. Vaak is hiervoor wel een voorschrift van een (huis)arts nodig. Het verschilt per zorgverzekeraar hoe de vergoeding geregeld is. Luiers zijn verkrijgbaar via de apotheek, via een vaste leverancier of worden door ouders zelf besteld en achteraf gedeclareerd bij de zorgverzekeraar. Neem contact op met de zorgverzekeraar voor meer informatie.
Kinderen zouden gebruik kunnen maken van een plaswekker, maar over het algemeen leren alle kinderen met PWS op een zeker moment zindelijk te zijn. Voor meer informatie zie www.urifoon.nl
Ook bij volwassenen kunnen zindelijkheidsproblemen ontstaan bij iemand die voorheen zindelijk was. Het is belangrijk om onderliggende problemen zoals urineweginfecties, rectal skinpicking of dementie uit te sluiten. Bij volwassenen met terugkerende urineweginfecties moet men bovendien alert zijn op matige intieme hygiëne of seksueel misbruik.
HIPPER-polikliniek
Advies bij problemen met zindelijkheid in combinatie met een lichamelijke beperking.
Bij kinderen met een lichamelijke beperking, al dan niet gecombineerd met andere beperkingen, is het zindelijk worden geen vanzelfsprekend proces. Dit brengt bij kinderen en ouders vaak spanning met zich mee. Ook leidt het vaak tot vragen, zoals: ‘Kan mijn kind wel zindelijk worden?’, ‘Voelt mijn kind wel voldoende?’ ‘Waarom wil mijn kind niet op het potje oefenen?’. Het kan ook zijn dat uw kind wel zindelijk is, maar nog regelmatig problemen heeft zoals incontinentie, obstipatie en/of verlies van ontlasting. Voor deze situaties beschikt Rijndam over een gespecialiseerd HIPPER-team. HIPPER staat voor 'Hulp bij Ingewikkelde Poep- en Plasproblemen, Expertiseteam Rijndam'. Het team bekijkt waar de problemen vandaan komen en adviseert u over de mogelijkheden en aanpak.
Een verwijzing door huisarts of specialist is noodzakelijk.
Website: https://www.rijndam.nl/revalidatie/kinderrevalidatie/hipper-polikliniek
Rijndam Revalidatie, Medisch secretariaat
Ringdijk 84
3054 KV Rotterdam
010 - 241 24 12
Overige artikelen
Bij mensen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet optimaal. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) gestoord is.
Eén hormoon welke verstoord kan zijn bij mensen met PWS betreft het stresshormoon (het cortisol) . Dit hormoon wordt in de bijnieren gemaakt, dit is een orgaan dat bovenop de nieren ligt. Bij mensen met PWS zijn de bijnieren gezond. Echter, omdat de aansturing van de bijnieren door de hersenen vaak niet optimaal is, kan er in gevallen van ernstige of langdurige ziekte of stress een tekort van stresshormoon ontstaan.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over het stresshormoon bij volwassenen met PWS.
De geslachtsdelen, vooral de balzak bij jongens en de binnenste schaamlippen bij meisjes, zijn vaak onderontwikkeld bij kinderen met PWS. Lang is gedacht dat dit kwam omdat de geslachtsorganen niet goed werden aangestuurd vanuit de hersenen. Nieuwe inzichten laten zien dat het een combinatie is van zowel weinig aansturing vanuit de hersenen als een verminderde werking van de zaadballen en eierstokken.
Bij de meeste kinderen met PWS beginnen de eerste kenmerken van de puberteitsbeharing eerder dan bij hun leeftijdsgenoten. De oorzaak hiervan is het vroegtijdig oplopen van androgenen in het bloed. Androgenen zijn hormonen die worden geproduceerd door de bijnier, net als het stresshormoon cortisol. Androgenen zorgen voor schaamhaarontwikkeling, okselbeharing, een volwassen transpiratiegeur en jeugdpuistjes.
Lichamelijke beweging zal altijd deel moeten blijven uitmaken van het dagelijks leven van kinderen, pubers en (jong)volwassenen met PWS. Door de problemen in de hormonale aansturing hebben mensen met PWS niet alleen risico op overgewicht en obesitas, maar ook risico op vroegtijdige botontkalking, suikerziekte en hart- en vaatziekten.
Een verminderde speekselproductie wordt vaak gezien bij mensen met PWS. Mensen met PWS zijn minder gevoelig voor dorstprikkels en lopen daardoor meer risico op uitdroging, voornamelijk bij warm weer. Naast een verminderde speekselproductie is het speeksel vaak ook dikker en taaier.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
