Wie zijn wij
Het Digitaal Expertisecentrum Prader-Willi syndroom bevat informatie voor mensen met Prader-Willi syndroom, hun naasten en behandelaars. Het is tot stand gekomen door samenwerking tussen:
- Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam (Erasmus MC)
- Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen (Radboudumc)
- Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting)
- Prader-Willi Fonds (PWF)
- Stichting Kind en Groei (Kind en Groei)
Het Prader-Willi syndroom (PWS) is en zeldzame genetische afwijking. Begrip van PWS en begrip voor de persoon met PWS is essentieel. In dit expertisecentrum is informatie gebundeld die van belang is voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, behandelaars en begeleiders. Het gaat om medische, paramedische en gedragswetenschappelijke informatie en ook om praktische informatie met betrekking tot onderwijs, werk en inkomen, persoonsgebonden budget, wonen en meer. Tevens worden wetenschappelijk onderzoek en zorgstandaarden in dit digitaal expertisecentrum geplaatst.