Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Over het Huis van begrip

Het Huis van begrip is het digitale portaal van het Nederlandse Expertisecentrum Prader-Willi syndroom .

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom wordt door een aantal uiteenlopende symptomen gekenmerkt, zowel uiterlijk als lichamelijk en gedragsmatig. PWS is daarom moeilijk te begrijpen. Zonder een grondige kennis van en ervaring met PWS is het moeilijk iemand met PWS goed te begeleiden, of het nu in de thuissituatie is of bij de dokter of op school of dagbesteding.

Begrip van PWS en begrip voor de persoon met PWS is essentieel.

In het Huis van begrip is alle informatie gebundeld die van belang is voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, hun behandelaars en begeleiders. Het motto daarbij is: relevant, zo volledig mogelijk, betrouwbaar en actueel.

Het Huis van begrip is een kenniscentrum dat naast alle relevante medische, paramedische en gedragswetenschappelijke informatie ook de weg wijst naar praktische zaken zoals onderwijs, werk en inkomen, persoonsgebonden budget, wonen enzovoort.

Daarnaast is het een portaal waar in een beveiligde omgeving direct betrokkenen (Huisgenoten) elkaar ontmoeten en hun ervaringen delen. Uit die gedeelde ervaringen ontstaan inzichten die uiteindelijk weer leiden naar nieuwe kennis.

Deze community staat niet alleen open voor mensen met PWS, hun ouders/verzorgers en familieleden, maar ook voor mensen die beroepshalve met PWS te maken hebben.

Menu