Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd

Soms komt het allemaal weer even hard binnen

Alles went... ook een kind met PWS. Omdat Nova ons eerste kind is, is het leven met een 4 jarige met PWS voor ons de standaard. Ook het hele traject hiernaartoe is voor ons 'gewoon'. Pas als je er weer eens echt van een afstandje naar kijkt wordt het een ervaring die niet iedereen heeft. En die stiekem best wel heftig is geweest.
Vandaag kwam ik op Facebook een cartoonfilmpje tegen die een vader had getekend over het krijgen van een zorg-intensieve dochter. Na het kijken zat er een brok in mijn keel en biggelden de tranen over mijn wangen. Wat heftig, zijn verhaal. Maar wat ik ook schokkend vond; wat was zijn verhaal herkenbaar! Het voelt raar om medelijden te hebben met iemand en tegelijk te beseffen dat anderen ook zo naar jou kijken. Dat jij degene bent met een vergelijkbaar 'zielig' verhaal, terwijl je jezelf over het algemeen helemaal niet zo zielig vindt. Want je hebt tenslotte een heel lief en leuk kindje rondlopen. Die toevallig wat eigenaardigheden heeft, maar goed, ieder huisje heeft z'n kruisje, toch?

Toch zorgt zoiets ervoor dat je weer even outside-the-box naar jezelf kijkt. Het was weer even een momentje waarop je merkt dat het hele traject meer impact heeft gehad dan je denkt. Dat er toch wel grote emoties beleefd zijn en dat die nog lang niet allemaal netjes op een rijtje verwerkt en weg geborgen zijn.

Gelukkig duurt dat maar een paar ogenblikken... want dan is er weer die 4-jarige die voor je neus staat. En die, net als elke andere 4-jarige, wil dat je haar ergens mee helpt, omdat het zelluf-doen toch niet helemaal lukt.

Overige artikelen

Tekenen Simon moet jaarlijks naar Rotterdam, waar hij meedoet aan een studie naar het effect van groeihormonen bij kinderen met Prader-Willi syndroom.

Simon beschouwt het meestal als een uitje en vraagt vaak of we weer gaan. Ik snap dat wel, want hij is erg gecharmeerd van de verpleegkundige...