Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd
Soms komt het allemaal weer even hard binnen Alles went... ook een kind met PWS. Omdat Nova ons eerste kind is, is het leven met een 4 jarige met PWS voor ons de standaard. Ook het hele traject hiernaartoe is voor ons 'gewoon'. Pas als je er weer eens echt van een afstandje naar kijkt wordt het een ervaring die niet iedereen heeft. En die...
Soms komt het allemaal weer even hard binnen Alles went... ook een kind met PWS. Omdat Nova ons eerste kind is, is het leven met een 4 jarige met PWS voor ons de standaard. Ook het hele traject hiernaartoe is voor ons 'gewoon'. Pas als je er weer eens echt van een afstandje naar kijkt wordt het een ervaring die niet iedereen heeft. En die...
Lees meer
Tekenen Simon moet jaarlijks naar Rotterdam, waar hij meedoet aan een studie naar het effect van groeihormonen bij kinderen met Prader-Willi syndroom.

Simon beschouwt het meestal als een uitje en vraagt vaak of we weer gaan. Ik snap dat wel, want hij is erg gecharmeerd van de verpleegkundige...