Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de internationale samenwerking op het gebied van  PWS.

Een verminderde speekselproductie wordt vaak gezien bij mensen met PWS. Mensen met PWS zijn minder gevoelig voor dorstprikkels en lopen daardoor meer risico op uitdroging, voornamelijk bij warm weer. Naast een verminderde speekselproductie is het speeksel vaak ook dikker en taaier.

Het Prader-Willi syndroom is door de genetische oorzaak een moeilijk te bevatten aandoening. In een poging om PWS voor mensen zonder een medische achtergrond begrijpelijk te maken is er in opdracht van het Prader-Willi Fonds een beeldverhaal gemaakt, waarin de oorzaken en achtergronden worden uitgelegd.

Voor mensen met PWS is het dragen van een SOS-hulpmiddel verstandig. Hierin kunnen medische gegevens en identiteitsgegevens vermeld worden, zodat zij in noodsituaties zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.

Kinderen met PWS worden geboren met een afwijkende lichaamssamenstelling; het lichaam heeft in vergelijking met andere kinderen minder spiermassa en meer vetmassa. De precieze oorzaak hiervan is nog onduidelijk. Daarnaast is de balans tussen energie-inname en energieverbruik uit evenwicht.

Bij mensen met PWS komen regelmatig psychiatrische problemen voor. Bekend zijn stemmingsproblemen, psychoses en Autisme Spectrum Stoornissen.