Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over eetlust bij volwassenen met PWS.

Iedereen die kan werken maar daarbij ondersteuning nodig heeft, valt sinds 1 januari 2015 onder de Participatiewet. De wet is er om zoveel mogelijk mensen met of zonder arbeidsbeperking werk te laten vinden. De Participatiewet vervangt de Wet werk en bijstand (Wwb), de Wet sociale werkvoorziening (WSW) en een groot deel van de Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten (Wajong).

(Jong)volwassenen met PWS leven in verschillende woonvormen. Zelfstandig wonen komt niet veel voor, maar ze kunnen wel begeleid zelfstandig wonen, bij ouders/familie wonen, verzorgd wonen, beschermd wonen of in een korte opvang wonen.

Het lijkt erop dat bij sommige kinderen en jongeren met PWS het voedsel uit de maag langzamer naar de darmen gaat. Het gevolg is dat voedsel langer in de maag blijft dan zou moeten. Over het algemeen hebben de kinderen hier geen last van. Echter wanneer ze snel veel te veel eten, zou dit kunnen leiden tot een overvolle maag. Heel zeldzaam optredend, maar zeer gevaarlijk is een maag die zeer snel uitzet. Na een enorme hoeveelheid eten, of soms zonder duidelijke reden, kan de maag heel snel enorm uitrekken.

Elk jaar laait de discussie op enig moment weer op. Moet ik de griepprik halen voor mijn kind met PWS? Sommige ouders ontvangen (automatisch) een oproep van hun huisarts en anderen weer niet. Maar hoe zit het nu? 

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de vicieuze cirkel van PWS.

Toon meer resultaten