Professionals
Cognitie en spraak- en taalontwikkeling
Cognitie is een verzamelnaam voor allerlei functies van de hersenen. Intelligentietesten kunnen het niveau van de cognitie in kaart brengen. De gemiddelde intelligentie (IQ) is 100. Een IQ van <25 wordt gedefinieerd als zeer ernstige verstandige beperking, een IQ van >130 wordt hoogbegaafheid genoemd.
Bij mensen met PWS ligt het IQ meestal tussen 50-85. Een kwart van de mensen met PWS heeft een IQ boven de 70. Er is geen verschil gevonden tussen het IQ van kinderen met een deletie en kinderen met een mUPD. Wel scoren kinderen met een deletie relatief beter op performale testen (bijvoorbeeld puzzelen) en kinderen met een mUPD beter op verbale testen (bijvoorbeeld woordenschat). Recent Nederlands onderzoek laat zien dat bepaalde subtesten van intelligentie onderzoek in de loop der tijd verbeterde resultaten laten zien bij kinderen met PWS die met groeihormoon zijn behandeld.
Spraak- en taalontwikkeling
Bij kinderen met PWS verloopt de spraaktaalontwikkeling meestal vertraagd ten opzichte van bij leeftijdgenoten. Hierbij is het expressief taalgebruik (dat wat een kind met taal kan uitdrukken) vaak meer beperkt dan het receptief taalgebruik (begrip van taal). Toekomstig onderzoek is nodig om het verband tussen de verschillende genotypes en de spraaktaalontwikkeling te onderzoeken.
Om de spraak en taalontwikkeling te optimaliseren, is begeleiding nodig van de (pre)logopedist. Het oefenen van taal met een logopedist gebeurt bij kinderen met PWS meestal vanaf het 2e levensjaar. Vanaf jonge leeftijd kan de communicatie echter al gestimuleerd worden door gebaren te gebruiken, hiermee wordt de taalontwikkeling ondersteund.
Daarnaast zijn gebaren makkelijker samen te maken dan bijvoorbeeld klanken of woorden. De volgende producten/diensten kunnen hierbij van pas komen: ‘Gebaren met je baby’ op www.gebarencentrum.nl, een gebarencursus bij stichting MEE en/of dvd’s ‘Kindergebaren met Lotte & Max’.
Het kan ook helpen om de omgeving van het kind te benoemen en te vertellen wat er gaat gebeuren. Voorwerpen en foto’s kunnen gebruikt worden om zichtbaar of voelbaar te maken hoe iets heet. Bijvoorbeeld: laat een slab zien en voelen aan het kind voordat het gaat eten of toon een foto van opa en oma voorafgaand aan een bezoek.
Overige artikelen
In deze film laten Bart Rovers (vader van Lott en Mirren met PWS), Vivienne Schellekens (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.
In deze film laten Manon de Jonge (moeder van Roos), Ellen Knaap (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.
In deze film laten Samantha en Ronald Roeling (ouders van Milou met PWS), Maaike Brienne (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.
De term ‘vroege interventie’ verwijst naar speciale programma’s voor jonge kinderen van nul tot zes jaar met sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkelingsproblemen.
Kinderen met PWS ontwikkelen zich trager dan andere kinderen. Maar dat wil niet zeggen dat zij geen ontwikkelingsmogelijkheden hebben. Tegenwoordig heerst de gedachte dat niet alleen de aanleg van het kind, maar ook de mogelijkheden die kinderen vanuit hun omgeving aangeboden krijgen een rol spelen in hun ontwikkeling.
De motorische ontwikkeling bij zuigelingen met PWS verloopt vertraagd. Dit hangt samen met de spierzwakte waardoor ze meer moeite hebben tegen de zwaartekracht in te bewegen. Gemiddeld duurt het twee keer zo lang voor kinderen met PWS om de normale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met PWS zelfstandig kunnen zitten is 15 maanden, lopen kunnen ze vaak zonder ondersteuning rond de leeftijd van 2,5 jaar.
Het is cruciaal om de motorische ontwikkeling te stimuleren bij jonge kinderen met PWS, omdat ze de motorische vaardigheden nodig hebben om hun omgeving te ontdekken en daarvan te leren. Het is daarom belangrijk dat een kinderfysiotherapeut het kind begeleidt ook na de babytijd.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
