Professionals
Fysiotherapie
Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met kinderfysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby, bijvoorbeeld bij het tillen, dragen, voeden en in bad doen. Ook krijgt u tips waar u op moet letten bij het in bed leggen, vervoeren in een autostoeltje en hoe u uw kind veilig kan leren zitten in een kinderstoel, maar ook op de fiets bijvoorbeeld. Er is geen verwijzing nodig van de arts voor kinderfysiotherapie en de behandelingen worden vergoed uit de basisverzekering en worden vaak aan huis gegeven.
Er is een specifiek programma ontwikkeld, MoTraP, waarbij ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeut begeleiding kunnen krijgen vanuit het expertisecentrum. Met een eerstelijns kinderfysiotherapeut wordt een kinderfysiotherapeut in de eigen regio bedoeld. Er wordt aangeraden om zeker de eerste vier jaar frequent kinderfysiotherapie te volgen, met halfjaarlijks een evaluatie door een gespecialiseerd kinderfysiotherapeut van het expertisecentrum die de lokale kinderfysiotherapeut kan coachen.
Ook op de volwassen leeftijd blijft fysiotherapie belangrijk. Spierkracht en spiermassa zijn belangrijk voor de energiehuishouding. Iemand met meer spiermassa zal minder snel in gewicht aankomen dan iemand die minder spiermassa heeft.
De afdeling Kinderfysiotherapie die gespecialiseerd is in PWS, is gehuisvest in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen.
Adres: Geert Grooteplein 10, Route 818, 6525 GA Nijmegen
Telefoon: 024 361 90 04
E-mail: leo.vanvlimmeren@radboudumc.nl
Website: http://www.amaliakinderziekenhuis.nl
Overige artikelen
Informatie rondom spoedeisende medische situaties is weergegeven in het boekje Medical Alerts. Dit boekje kan daarbij helpen. Het is raadzaam dit boekje zoveel mogelijk bij de hand te hebben.
Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.
Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.
Kinderen met PWS vormen een kwetsbare groep wat betreft ademhalingsproblemen tijdens hun slaap. Bekend is dat zij soms even stoppen met ademhalen. Dit wordt een apneu genoemd. Er wordt onderscheid gemaakt tussen centrale apneus en obstructieve apneus. Bij oudere kinderen en volwassenen komen vooral de obstructieve apneus voor.
Mensen met PWS hebben een regulatiestoornis in de hypothalamus. De hypothalamus is een hersenstructuur die zich midden in het hoofd bevindt. Het stuurt allerlei processen en klieren in het lichaam aan, waaronder de productie van hormonen zoals groeihormoon, puberteitshormonen, schildklierhormoon en het stresshormoon cortisol. Bij mensen met PWS worden allerlei hormonen afwijkend aangestuurd waardoor ze ontregeld zijn.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over hartproblemen bij volwassenen met PWS.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
