Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met kinderfysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby, bijvoorbeeld bij het tillen, dragen, voeden en in bad doen. Ook krijgt u tips waar u op moet letten bij het in bed leggen, vervoeren in een autostoeltje en hoe u uw kind veilig kan leren zitten in een kinderstoel, maar ook op de fiets bijvoorbeeld. Er is geen verwijzing nodig van de arts voor kinderfysiotherapie en de behandelingen worden vergoed uit de basisverzekering en worden vaak aan huis gegeven.

Er is een specifiek programma ontwikkeld, MoTraP, waarbij ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeut begeleiding kunnen krijgen vanuit het expertisecentrum. Met een eerstelijns kinderfysiotherapeut wordt een kinderfysiotherapeut in de eigen regio bedoeld. Er wordt aangeraden om zeker de eerste vier jaar frequent kinderfysiotherapie te volgen, met halfjaarlijks een evaluatie door een gespecialiseerd kinderfysiotherapeut van het expertisecentrum die de lokale kinderfysiotherapeut kan coachen.

Lees meer

Ook op de volwassen leeftijd blijft fysiotherapie belangrijk. Spierkracht en spiermassa zijn belangrijk voor de energiehuishouding. Iemand met meer spiermassa zal minder snel in gewicht aankomen dan iemand die minder spiermassa heeft.

De afdeling Kinderfysiotherapie die gespecialiseerd is in PWS, is gehuisvest in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen.
Adres: Geert Grooteplein 10, Route 818, 6525 GA Nijmegen
 Telefoon: 024 361 90 04
 E-mail: leo.vanvlimmeren@radboudumc.nl 
 Website: http://www.amaliakinderziekenhuis.nl

Overige artikelen

Een verminderde speekselproductie wordt vaak gezien bij mensen met PWS. Mensen met PWS zijn minder gevoelig voor dorstprikkels en lopen daardoor meer risico op uitdroging, voornamelijk bij warm weer. Naast een verminderde speekselproductie is het speeksel vaak ook dikker en taaier.

Kinderen met PWS worden geboren met een afwijkende lichaamssamenstelling; het lichaam heeft in vergelijking met andere kinderen minder spiermassa en meer vetmassa. De precieze oorzaak hiervan is nog onduidelijk. Daarnaast is de balans tussen energie-inname en energieverbruik uit evenwicht.

Veel kinderen met PWS hebben een bril nodig. Tevens kijkt een aanzienlijk deel van de kinderen met PWS scheel. Waarschijnlijk komt dit door slapte van de spieren, in dit geval de oogspieren. Ook al hebben er oogcontroles op het consultatiebureau plaatsgevonden, het is toch verstandig om op de leeftijd van twee jaar een keer naar de oogarts te gaan om de ogen na te laten kijken.

Sommige kinderen met PWS hebben meer tijd nodig om zindelijk te worden. Zeker ’s nachts kan het langer duren voordat kinderen droog blijven. De meeste zorgverzekeraars vergoeden (grote) luiers of incontinentiemateriaal vanaf de leeftijd van vijf jaar.