Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met kinderfysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby, bijvoorbeeld bij het tillen, dragen, voeden en in bad doen. Ook krijgt u tips waar u op moet letten bij het in bed leggen, vervoeren in een autostoeltje en hoe u uw kind veilig kan leren zitten in een kinderstoel, maar ook op de fiets bijvoorbeeld. Er is geen verwijzing nodig van de arts voor kinderfysiotherapie en de behandelingen worden vergoed uit de basisverzekering en worden vaak aan huis gegeven.

Er is een specifiek programma ontwikkeld, MoTraP, waarbij ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeut begeleiding kunnen krijgen vanuit het expertisecentrum. Met een eerstelijns kinderfysiotherapeut wordt een kinderfysiotherapeut in de eigen regio bedoeld. Er wordt aangeraden om zeker de eerste vier jaar frequent kinderfysiotherapie te volgen, met halfjaarlijks een evaluatie door een gespecialiseerd kinderfysiotherapeut van het expertisecentrum die de lokale kinderfysiotherapeut kan coachen.

Lees meer

Ook op de volwassen leeftijd blijft fysiotherapie belangrijk. Spierkracht en spiermassa zijn belangrijk voor de energiehuishouding. Iemand met meer spiermassa zal minder snel in gewicht aankomen dan iemand die minder spiermassa heeft.

De afdeling Kinderfysiotherapie die gespecialiseerd is in PWS, is gehuisvest in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen.
Adres: Geert Grooteplein 10, Route 818, 6525 GA Nijmegen
 Telefoon: 024 361 90 04
 E-mail: leo.vanvlimmeren@radboudumc.nl 
 Website: http://www.amaliakinderziekenhuis.nl

Overige artikelen

Voor mensen met PWS is het dragen van een SOS-hulpmiddel verstandig. Hierin kunnen medische gegevens en identiteitsgegevens vermeld worden, zodat zij in noodsituaties zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.

Kinderen met PWS worden geboren met een afwijkende lichaamssamenstelling; het lichaam heeft in vergelijking met andere kinderen minder spiermassa en meer vetmassa. De precieze oorzaak hiervan is nog onduidelijk. Daarnaast is de balans tussen energie-inname en energieverbruik uit evenwicht.

Bij mensen met PWS komen regelmatig psychiatrische problemen voor. Bekend zijn stemmingsproblemen, psychoses en Autisme Spectrum Stoornissen.

Een kenmerk van PWS dat al aanwezig is voor de geboorte is lage spierspanning (hypotonie). Dit leidt soms tot een moeilijke bevalling of keizersnede. Meestal valt direct na de geboorte al op dat de baby zwak huilt of helemaal niet. De baby ligt met armen en benen plat en het kindje voelt slap aan wanneer het wordt opgepakt.

Het heupgewricht bestaat uit een heupkom en een heupkop. Als de heupkom niet diep genoeg is, kan de heupkop gemakkelijk uit de kom gaan. Deze aandoening wordt heupdysplasie genoemd. Wanneer dit aangeboren is, heet het een congenitale heupdysplasie. Heupdysplasie wordt veel gezien in kinderen met PWS.

Een scoliose is een veelvoorkomend probleem bij mensen met PWS. Een scoliose is een zijwaartse kromming van de wervelkolom. De hoek tussen de schuinste wervels wordt aangehouden als maat voor de scoliose. Als deze hoek meer dan 10° bedraagt, is er sprake van een scoliose. De scoliose kan gedeeltelijk door het onvoldoende spannen van de spieren (hypotonie) en overgewicht verklaard worden.

Toon meer resultaten