Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

De motorische ontwikkeling bij zuigelingen met PWS verloopt vertraagd. Dit hangt samen met de spierzwakte waardoor deze kinderen meer moeite hebben om tegen de zwaartekracht in te bewegen. Gemiddeld duurt het twee keer zo lang voor kinderen met PWS om de normale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met PWS zelfstandig kunnen zitten is 15 maanden, lopen zonder ondersteuning kunnen ze vaak rond de leeftijd van 2,5 jaar.

Recent is er een specifiek programma ontwikkeld, MoTraP. Binnen het programma wordt ouders geleerd hoe ze de leeromgeving van een kind met het PWS zodanig kunnen inrichten dat zowel spierkracht als motorische vaardigheden getraind worden. Hierbij wordt rekening gehouden met het motorische niveau van het kind en de behoefte van het kind en de ouders. Een brochure over motorische ontwikkeling bij PWS en het MoTraP programma vindt u hier.

Ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeut bij wie een kind met PWS in behandeling is kunnen begeleiding krijgen van de kinderfysiotherapeut van het Expertisecentrum. Voor meer informatie kunt u terecht bij het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis afdeling Kinderfysiotherapie.

Adres: Geert Grooteplein 10, Route 818, 6525 GA Nijmegen
Telefoon: 024 361 90 04
E-mail: Leo.vanvlimmeren@radboudumc.nl 
Website http://www.amaliakinderziekenhuis.nl/

Overige artikelen

Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.

Er worden regelmatig driftbuien gezien bij mensen met PWS. Soms kan het aantal driftbuien verminderd worden of kunnen deze milder verlopen door voorzorgsmaatregelen te nemen.

Een opvallende gedraging binnen PWS is het gedrag rondom het eten. Doordat kinderen met PWS een onverzadigde eetlust (hyperfagie) hebben, kan het kind de volgende gedragingen laten zien: het zoeken naar eten, het verzamelen en verstoppen van eten, herhalend vragen stellen over eten, het stelen van eten, bijvoorbeeld van klasgenoten of thuis.

Bij kinderen en volwassenen met PWS komt het herhalen van (dezelfde) vragen, ook wel repetitief vragen, veel voor. Repetitief vragen ontstaat door onduidelijkheid: de persoon snapt de informatie niet, er is een teveel aan informatie/prikkels of de informatie verstoort hun dagelijkse ritme. Ook repetitief vertellen wordt vaak gezien bij mensen met PWS.

Rigiditeit is het star zijn in gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het star vasthouden aan de dagstructuur, maar ook kleinere dingen als een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters. Mensen met PWS willen dat de dag gaat zoals gepland is en bij veranderingen vragen zij (continu) wat er gaat gebeuren.

Er is relatief meer onderzoek beschikbaar over gedragsproblemen gerelateerd aan PWS bij kinderen dan bij volwassenen.

Toon meer resultaten