De meeste kinderen met PWS ontwikkelen op een gegeven moment een ongeremde eetlust. Door een verstoord verzadigingsgevoel, dat waarschijnlijk samenhangt met de afwijkende aansturing vanuit de hypothalamus, ontstaat deze drang om te (over)eten. Dit kan zich ook uiten in het zoeken, stelen of verstoppen van voedsel. Vanwege de afwijkende aansturing van hormonen hebben de kinderen de neiging om snel aan te komen. De stofwisseling is zuinig afgesteld waardoor het verbrandingsniveau laag is. De aanbevolen hoeveelheid energie voor een kind met PWS is 60 tot 65% van dat van een leeftijdsgenootje.

De ongeremde eetlust en de vertraagde stofwisseling maken het samen lastig om een gezond gewicht te behouden. Zonder dieetmaatregelen kan dit resulteren in (ernstig) overgewicht. Dit brengt gezondheidsrisico’s met zich mee, zoals diabetes mellitus (suikerziekte), hart- en vaatziekten en gewrichtsproblemen. Door overgewicht in combinatie met minder spiermassa kunnen kinderen ook minder goed bewegen, waardoor de bewegingsvrijheid beperkt wordt. Hierdoor verbrandt het kind nog minder energie.

Als de eetlust afneemt, is dit bij mensen met PWS een alarmsymptoom! Hierbij moet worden onderzocht of er een onderliggende oorzaak is voor de afgenomen eetlust, zoals een te langzaam werkende schildklier, maagproblemen of ernstige obstipatie. Vanaf de leeftijd van ca. 50 jaar neemt bij een deel van de Patiënten  de hyperfagie af zonder dat er een lichamelijk probleem is. De oorzaak daarvan is nog niet bekend.

De ontwikkeling van hyperfagie kan in vier fasen ingedeeld worden (zie tabel hieronder):

Fase 1
De babytijd wordt nog niet gekenmerkt door een drang om te eten en neiging om aan te komen, maar juist door een periode van slecht eten en weinig groeien. In deze fase moeten kinderen door spierzwakte vaak via de sonde gevoed worden.

Fase 2
In eerste instantie zien ouders in deze fase vaak het gewicht van hun kind toenemen zonder dat het kind anders eet. In tweede instantie volgt een toename in de dagelijkse calorie-inname, die kan leiden tot overgewicht.

Fase 3
In deze fase wordt het klassieke beeld gezien dat typisch geassocieerd wordt met het PWS, namelijk het verstoorde verzadigingsgevoel en het voedselzoekend gedrag. Deze fase start bij de meeste kinderen tussen de leeftijd van 3 en 15 jaar.

Fase 4
Bij een deel van de mensen met PWS volgt een fase waarin er nog steeds sprake is van een toegenomen eetlust, maar dit wordt gemakkelijker te hanteren. Het agressieve voedselzoekende gedrag staat minder op de voorgrond. Een ander deel blijft in het klassieke beeld van fase 3.

Tabel Voedingsfases