Professionals
- Over PWS
- Over Prader-Willi Like
- Gezondheid
- Operatie en narcose
- Voeding
- Ontwikkeling
- Gedrag
- Seksualiteit
- Behandeling
- Onderwijs
- Praktisch
- Werk en inkomen
- Wonen
- Onderzoek
Vakantie
Wanneer kinderen met PWS een groeihormoon behandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden.
Medische verklaring
Zorg ervoor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon-injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig. Tevens is het raadzaam om bij een buitenlandse bestemming, een Engelstalige medische brief in bezit te hebben met aandachtspunten van het PWS en met name het hydrocortison stressschema.
Vervoer
Groeihormoon moet gekoeld bewaard worden. Een koeltas of kleine koelbox kan uitkomst bieden. Tijdens een lange autoreis kan het groeihormoon bewaard worden in een koelbox die op de sigarettenaansteker kan worden aangesloten en de juiste temperatuur kan behouden (tussen +2 ºC en +8 ºC). Zorg dat er op de plaats van bestemming een goed functionerende koelkast is. Als er met het vliegtuig gereisd wordt, dient er rekening mee gehouden te worden dat groeihormoon niet mag bevriezen. Houd het daarom tijdens de vluchten altijd in de handbagage; in het bagageruim van een vliegtuig daalt de temperatuur immers ver onder nul.
Voldoende groeihormoon
Zorg dat er voldoende groeihormoon in uw bezit is. Neem voor de zekerheid altijd voor een paar dagen extra mee.
Hydrocortison
Zorg dat er van te voren voldoende hydrocortison tabletjes in huis zijn en neem deze mee op vakantie samen met het stressschema.
Tijdsverschil
Als er een tijdsverschil is met de plaats van bestemming, probeer dan zo snel mogelijk de tijd van bestemming aan te houden. Dus wanneer thuis ’s avonds de groeihormooninjecties worden toegediend, moeten de injecties ook tijdens de vakantie ‘s avonds worden toegediend bij het kind.
Medical Alerts
Zorg dat u het boekje Medical alerts bij zich heeft. Liefst in de taal van het land van bestemming.
Via de internationale PWS organisatie (IPWSO) kan je vertalingen van het boekje in een flink aantal talen downloaden.
Overige artikelen
Kinderen met PWS worden geboren met een afwijkende lichaamssamenstelling; het lichaam heeft in vergelijking met andere kinderen minder spiermassa en meer vetmassa. De precieze oorzaak hiervan is nog onduidelijk. Daarnaast is de balans tussen energie-inname en energieverbruik uit evenwicht.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over eetlust bij volwassenen met PWS.
Het lijkt erop dat bij sommige kinderen en jongeren met PWS het voedsel uit de maag langzamer naar de darmen gaat. Het gevolg is dat voedsel langer in de maag blijft dan zou moeten. Over het algemeen hebben de kinderen hier geen last van. Echter wanneer ze snel veel te veel eten, zou dit kunnen leiden tot een overvolle maag. Heel zeldzaam optredend, maar zeer gevaarlijk is een maag die zeer snel uitzet. Na een enorme hoeveelheid eten, of soms zonder duidelijke reden, kan de maag heel snel enorm uitrekken.