Professionals
De volgende trefwoorden zijn geselecteerd.
Motorische ontwikkeling zuigelingen
De motorische ontwikkeling bij zuigelingen met PWS verloopt vertraagd. Dit hangt samen met de spierzwakte waardoor deze kinderen meer moeite hebben om tegen de zwaartekracht in te bewegen. Gemiddeld duurt het twee keer zo lang voor kinderen met PWS om de normale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met PWS zelfstandig kunnen zitten is 15 maanden, lopen zonder ondersteuning kunnen ze vaak rond de leeftijd van 2,5 jaar.
Recent is er een specifiek programma ontwikkeld, MoTraP. Binnen het programma wordt ouders geleerd hoe ze de leeromgeving van een kind met het PWS zodanig kunnen inrichten dat zowel spierkracht als motorische vaardigheden getraind worden. Hierbij wordt rekening gehouden met het motorische niveau van het kind en de behoefte van het kind en de ouders. Een brochure over motorische ontwikkeling bij PWS en het MoTraP programma vindt u hier.
Ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeut bij wie een kind met PWS in behandeling is kunnen begeleiding krijgen van de kinderfysiotherapeut van het Expertisecentrum. Voor meer informatie kunt u terecht bij het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis afdeling Kinderfysiotherapie.
Adres: Geert Grooteplein 10, Route 818, 6525 GA Nijmegen
Telefoon: 024 361 90 04
E-mail: Leo.vanvlimmeren@radboudumc.nl
Website http://www.amaliakinderziekenhuis.nl/
Overige artikelen
In deze film laten Manon de Jonge (moeder van Roos), Ellen Knaap (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.
In deze film laten Samantha en Ronald Roeling (ouders van Milou met PWS), Maaike Brienne (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.
Het is cruciaal om de motorische ontwikkeling te stimuleren bij jonge kinderen met PWS, omdat ze de motorische vaardigheden nodig hebben om hun omgeving te ontdekken en daarvan te leren. Het is daarom belangrijk dat een kinderfysiotherapeut het kind begeleidt ook na de babytijd.
Het kind beheerst de belangrijkste motorische vaardigheden, maar kan het nog niet lang volhouden. Hierdoor kan het bijvoorbeeld niet naar school fietsen of lopen. Ook begint het kind in deze periode meestal relatief zwaarder te worden. De motorische problemen, maar ook gedragsproblemen maken het soms moeilijk om aan te sluiten bij (buiten)speelactiviteiten en sport.
Het boekje De motorische ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom is een speciale Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift Motor development in Prader-Willi syndrome van Linda Reus.
U kunt het boekje hier downloaden.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
