Professionals
Breed psychologisch profiel
GZ-Psycholoog Anja Roubos is werkzaam bij Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie (Vincent van Gogh ggz) & Expertisecentrum voor volwassenen met PWS. Zij is betrokken bij de zorg voor de volwassenen met PWS en werkt nauw samen met het Erasmus MC en Maastricht UMC+. Zij pleit voor het maken van een breed profiel van de mensen met PWS, waarin naast alle (sociaal) cognitieve functies, het adaptief vermogen en persoonlijke kenmerken, ook de contextuele factoren van het individu worden meegenomen. Inzicht in de behoefte achter het gedrag is volgens haar onontbeerlijk in het verlenen van de juiste zorg: “In welke fase iemand ook zit, elke verandering in gedrag heeft oorzaken en omstandigheden. Het is dan ook belangrijk om die eerst te achterhalen voor we iemands gedrag gaan problematiseren.”
Overige artikelen
De term ‘vroege interventie’ verwijst naar speciale programma’s voor jonge kinderen van nul tot zes jaar met sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkelingsproblemen.
Kinderen met PWS ontwikkelen zich trager dan andere kinderen. Maar dat wil niet zeggen dat zij geen ontwikkelingsmogelijkheden hebben. Tegenwoordig heerst de gedachte dat niet alleen de aanleg van het kind, maar ook de mogelijkheden die kinderen vanuit hun omgeving aangeboden krijgen een rol spelen in hun ontwikkeling.
Cognitie is een verzamelnaam voor allerlei functies van de hersenen. Intelligentietesten kunnen het niveau van de cognitie in kaart brengen. De gemiddelde intelligentie (IQ) is 100. Een IQ van <25 wordt gedefinieerd als zeer ernstige verstandige beperking, een IQ van >130 wordt hoogbegaafheid genoemd. Bij mensen met PWS ligt het IQ meestal tussen 50-85.
De emotionele leeftijd van kinderen met PWS loopt achter. Dit betekent dat kinderen met PWS zich jonger gedragen dan hun leeftijdsgenootjes.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
