Professionals
Voedingsproblemen bij baby's
Eten en drinken lijkt vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het gebied rondom de mond. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied vaak slapper en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig efficiënt te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de lengtegroei en ontwikkeling tot gevolg hebben.
Een gespecialiseerde diëtist, dit is een kinderdiëtist met ervaring met verstandelijk gehandicapten, geeft advies op maat over de hoeveelheid en het type voeding bij een zuigeling met PWS. Samen met de kinderarts en/of de diëtist wordt gekeken hoeveel voeding de baby met PWS nodig heeft.
SondevoedingWanneer een baby met PWS niet in staat is om zelfstandig te eten en te drinken is sondevoeding noodzakelijk. Sondevoeding is vloeibare voeding en wordt via een sonde gegeven. De sonde wordt via de neus ingebracht en komt via de slokdarm in de maag.
Bij sondevoeding wordt flesvoeding, of speciale sondevoeding met behulp van een slangetje (sonde) toegediend. Naast de sondevoeding kan een kind nog gewoon eten of drinken, zoals passend bij de leeftijd en ontwikkeling. Juist dit zelf eten en drinken is belangrijk voor de mond- en spraakontwikkeling.
Zelfstandig eten en drinken - wanneer is dit?
In eigen tempo leert een baby met PWS zelfstandig eten en drinken. Als de baby sondevoeding krijgt, kan deze vaak in die periode worden afgebouwd. De duur van deze fase verschilt per kind. Door een verminderde mondgevoeligheid en/of de reflexen in het mondgebied kan een kind ook meer tijd nodig hebben om gladgemalen voeding te leren afhappen van een lepel, te leren kauwen (broodkorst, gemalen groente en fruit) of de overstap te maken van een fles naar een tuitbeker of open beker. Logopedie kan in deze fase ondersteunend zijn.
Overige artikelen
In de kinderleeftijd houden de problemen met voedsel over het algemeen aan. Gedragingen rondom voeding komen meer op de voorgrond naarmate kinderen ouder worden en een eigen wil ontwikkelen. Kinderen met PWS houden van regelmaat en een duidelijke structuur in de dag. Ze vinden het soms lastig om om te gaan met veranderingen en kunnen de situaties niet overzien.
De puberteit is een turbulente tijd waarin veel veranderingen optreden op hormonaal, lichamelijk en vooral ook psychosociaal gebied. Veel kinderen met het Prader-Willi syndroom voelen zich in deze periode onzeker. Hun lichaam verandert en ze kunnen zich meer bewust worden van de reacties en het gedrag van anderen
Volwassenen met PWS hebben een verhoogde kans op diverse gezondheidsklachten. Screening helpt deze vroegtijdig te onderkennen
In deze video vertellen deskundigen, familieleden en patiënten over PWS. Moeder van Werner (2) over het eetgedrag van haar zoontje: 'In het begin was ik bang dat we niet normaal naar verjaardagen konden gaan, maar nu zijn we wel losser geworden. Hij moet ook gewoon kind kunnen zijn.'
Het Prader-Willi syndroom is door de genetische oorzaak een moeilijk te bevatten aandoening. In een poging om PWS voor mensen zonder een medische achtergrond begrijpelijk te maken is er in opdracht van het Prader-Willi Fonds een beeldverhaal gemaakt, waarin de oorzaken en achtergronden worden uitgelegd.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
