Professionals
Vakantie
Wanneer kinderen met PWS een groeihormoon behandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden.
Medische verklaring
Zorg ervoor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon-injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig. Tevens is het raadzaam om bij een buitenlandse bestemming, een Engelstalige medische brief in bezit te hebben met aandachtspunten van het PWS en met name het hydrocortison stressschema.
Vervoer
Groeihormoon moet gekoeld bewaard worden. Een koeltas of kleine koelbox kan uitkomst bieden. Tijdens een lange autoreis kan het groeihormoon bewaard worden in een koelbox die op de sigarettenaansteker kan worden aangesloten en de juiste temperatuur kan behouden (tussen +2 ºC en +8 ºC). Zorg dat er op de plaats van bestemming een goed functionerende koelkast is. Als er met het vliegtuig gereisd wordt, dient er rekening mee gehouden te worden dat groeihormoon niet mag bevriezen. Houd het daarom tijdens de vluchten altijd in de handbagage; in het bagageruim van een vliegtuig daalt de temperatuur immers ver onder nul.
Voldoende groeihormoon
Zorg dat er voldoende groeihormoon in uw bezit is. Neem voor de zekerheid altijd voor een paar dagen extra mee.
Hydrocortison
Zorg dat er van te voren voldoende hydrocortison tabletjes in huis zijn en neem deze mee op vakantie samen met het stressschema.
Tijdsverschil
Als er een tijdsverschil is met de plaats van bestemming, probeer dan zo snel mogelijk de tijd van bestemming aan te houden. Dus wanneer thuis ’s avonds de groeihormooninjecties worden toegediend, moeten de injecties ook tijdens de vakantie ‘s avonds worden toegediend bij het kind.
Medical Alerts
Zorg dat u het boekje Medical alerts bij zich heeft. Liefst in de taal van het land van bestemming.
Via de internationale PWS organisatie (IPWSO) kan je vertalingen van het boekje in een flink aantal talen downloaden.
Overige artikelen
Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Ter voorkoming van misbruik door anderen kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.
Op 1 januari 2020 is de wet Zorg en dwang (Wzd) voor mensen met een verstandelijke beperking en een psychogeriatrische aandoening (zoals dementie) van kracht geworden. Het uitgangspunt van de nieuwe wet is ‘Nee, tenzij’.
Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg* nodig heeft, kun je dubbele kinderbijslag aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB)
De voorwaarden hierbij zijn:
• Kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
• Kind woont bij jou thuis** en heeft intensieve zorg nodig.
Een kind met PWS kan behoefte hebben aan hulpmiddelen, zoals een aangepaste driewieler, tandem of rolstoel. Ook kan het nodig zijn dat er aanpassingen in huis gedaan worden, zoals sloten op de keukenkasten en de koelkast. Deze hulpmiddelen en aanpassingen moeten aangevraagd worden bij de gemeente waar het kind woont.
Het persoonsgebonden budget (pgb) is een bijdrage van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging, hulpmiddelen en voorzieningen. Daar komt bij dat mensen met een pgb in principe vrij zijn om zelf hun zorgverleners te selecteren en in te huren.
Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi.
Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer.
Reiskosten voor vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
