Professionals
Fysiotherapie
Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met kinderfysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby, bijvoorbeeld bij het tillen, dragen, voeden en in bad doen. Ook krijgt u tips waar u op moet letten bij het in bed leggen, vervoeren in een autostoeltje en hoe u uw kind veilig kan leren zitten in een kinderstoel, maar ook op de fiets bijvoorbeeld. Er is geen verwijzing nodig van de arts voor kinderfysiotherapie en de behandelingen worden vergoed uit de basisverzekering en worden vaak aan huis gegeven.
Er is een specifiek programma ontwikkeld, MoTraP, waarbij ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeut begeleiding kunnen krijgen vanuit het expertisecentrum. Met een eerstelijns kinderfysiotherapeut wordt een kinderfysiotherapeut in de eigen regio bedoeld. Er wordt aangeraden om zeker de eerste vier jaar frequent kinderfysiotherapie te volgen, met halfjaarlijks een evaluatie door een gespecialiseerd kinderfysiotherapeut van het expertisecentrum die de lokale kinderfysiotherapeut kan coachen.
Ook op de volwassen leeftijd blijft fysiotherapie belangrijk. Spierkracht en spiermassa zijn belangrijk voor de energiehuishouding. Iemand met meer spiermassa zal minder snel in gewicht aankomen dan iemand die minder spiermassa heeft.
De afdeling Kinderfysiotherapie die gespecialiseerd is in PWS, is gehuisvest in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen.
Adres: Geert Grooteplein 10, Route 818, 6525 GA Nijmegen
Telefoon: 024 361 90 04
E-mail: leo.vanvlimmeren@radboudumc.nl
Website: http://www.amaliakinderziekenhuis.nl
Overige artikelen
Bij mensen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet optimaal. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) gestoord is.
Eén hormoon welke verstoord kan zijn bij mensen met PWS betreft het stresshormoon (het cortisol) . Dit hormoon wordt in de bijnieren gemaakt, dit is een orgaan dat bovenop de nieren ligt. Bij mensen met PWS zijn de bijnieren gezond. Echter, omdat de aansturing van de bijnieren door de hersenen vaak niet optimaal is, kan er in gevallen van ernstige of langdurige ziekte of stress een tekort van stresshormoon ontstaan.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over het stresshormoon bij volwassenen met PWS.
De geslachtsdelen, vooral de balzak bij jongens en de binnenste schaamlippen bij meisjes, zijn vaak onderontwikkeld bij kinderen met PWS. Lang is gedacht dat dit kwam omdat de geslachtsorganen niet goed werden aangestuurd vanuit de hersenen. Nieuwe inzichten laten zien dat het een combinatie is van zowel weinig aansturing vanuit de hersenen als een verminderde werking van de zaadballen en eierstokken.
Bij de meeste kinderen met PWS beginnen de eerste kenmerken van de puberteitsbeharing eerder dan bij hun leeftijdsgenoten. De oorzaak hiervan is het vroegtijdig oplopen van androgenen in het bloed. Androgenen zijn hormonen die worden geproduceerd door de bijnier, net als het stresshormoon cortisol. Androgenen zorgen voor schaamhaarontwikkeling, okselbeharing, een volwassen transpiratiegeur en jeugdpuistjes.
Lichamelijke beweging zal altijd deel moeten blijven uitmaken van het dagelijks leven van kinderen, pubers en (jong)volwassenen met PWS. Door de problemen in de hormonale aansturing hebben mensen met PWS niet alleen risico op overgewicht en obesitas, maar ook risico op vroegtijdige botontkalking, suikerziekte en hart- en vaatziekten.
Een verminderde speekselproductie wordt vaak gezien bij mensen met PWS. Mensen met PWS zijn minder gevoelig voor dorstprikkels en lopen daardoor meer risico op uitdroging, voornamelijk bij warm weer. Naast een verminderde speekselproductie is het speeksel vaak ook dikker en taaier.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
