Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

De ouders van Sarah

Redactie04 november 2015
Colofon
Print Laatst herzien op 27 september 2016
Dit artikel is geschreven door Redactie

Onze dochter Sarah zit op het Voortgezet Speciaal Onderwijs (praktijkonderwijs). Sarah is erg gericht op eten. Ze leeft echt van eetmoment naar eetmoment. Ze is erg ‘uitgekookt’ in het vergaren van eten en ze probeert continu te onderhandelen. De doordeweekse dagen gaan het best. Ze weet dan ook waar ze aan toe is en op welke tijden ze wat krijgt. Maar de weekenden, vakanties, verjaardagen, feestdagen, uitjes, winkelen, boodschappen doen en dergelijke gaan moeizaam, omdat er overal verleidingen zijn en er altijd wel weer onderhandelingen ontstaan.

Een tijd geleden bekende Sarah (na enorme gewichtstoename in korte tijd) dat zij, wanneer ze op school aankwam, haar hele voorraad eten en drinken voor die dag in één keer op at/dronk. Haar klasgenoten wisten hiervan en stopten haar van alles toe. De docenten hadden echter niets in de gaten. Ze vergaarde zo heel veel extra’s bij elkaar gedurende de dag. Nu heeft Sarah een aparte tas waarin haar eten en drinken zit en een schrift waarin ik precies omschrijf wat er in de tas zit en op welk tijdstip ze dit mag hebben. Als ze binnenkomt levert ze de tas in en krijgt ze op vaste tijden hieruit uitgedeeld.

Thuis hebben we boterhamzakjes gevuld met verschillende dingen zoals rozijntjes, Japanse zoutjes, Tutti Frutti (door Sarah in kleine stukjes geknipt, wat ze heerlijk vindt om te doen), dropjes, gezond koekje ed. Ik heb alles berekend op calorieën en zorgvuldig afgewogen (bv. 20 gram), zodat ieder zakje gelijk aan calorieën is. Bij thuiskomst uit school mag ze 2 zakjes kiezen, dus zoet en/of zout. We hebben een hele grote voorraad gemaakt, zodat het voor lange tijd duidelijk is hoe het zal gaan als ze uit school komt. Het werkt voor Sarah heel erg goed. Het is duidelijk en het geeft rust.

Sarah’s gedrag wordt naarmate ze ouder wordt wel steeds heftiger. Ze kan erg boos worden en kan dan behoorlijk schelden en tekeer gaan; ze is dan fysiek ook heel erg sterk. Toen het op een gegeven moment steeds meer uit de hand liep (een enorme driftbui om een auto voor de deur, waarvan de kleur haar niet aanstond) hebben wij contact gezocht met dr. Collin (kinderpsychiater). Zij is nu redelijk ingesteld op medicatie.

Sarah vermaakt zichzelf erg goed. Ze is heel vaak op haar kamer te vinden, lekker met een muziekje aan. Ze houdt heel erg van puzzelen (1000-1500 stukjes), ‘strijkkralen’, bellen blazen, mandala’s inkleuren, uitknippen en weer opplakken en dan het geheel versieren met veel stickers. Ze heeft alleen een enorme verzameldrang. De voorraden strijkkralen, vormpjes, stiften, puzzels, stickers, puzzelboekjes, bellenblaas zijn echt compleet buiten proportie geraakt. Al haar (zak)geld gaat hieraan op, hoeveel ze ook heeft.

Ook kan ze haar kamer niet netjes houden. Al heeft echt alles zijn eigen plekje in de kamer (in bakjes, kasten en laatjes), zij haalt zoveel tegelijkertijd overhoop, dat het zo’n chaos wordt, dat zij het niet meer weet op te ruimen. Iedere keer weer opnieuw… Sarah heeft veel moeite in het herkennen van andermans emoties en grenzen. Alles draait om haar. Ze heeft altijd wel één of ander probleem in haar hoofd (ze is erg goed in het creëren van problemen: ‘Wat als…’), waar ze een ander in betrekt. Ze overspoelt iedereen om zich heen met de meest onmogelijke vragen, waarbij zij daarna bijna standaard antwoordt met: ‘Hoezo?’ Ze luistert ook niet goed naar het antwoord wat ze krijgt, omdat ze zelf al vaak een antwoord in haar hoofd heeft gecreëerd waar ze erg aan vast houdt. Ze is erg volhoudend en blijft maar herhalen. Ook het antwoord vraagt ze meestal te herhalen (‘Ik begrijp het niet, kun je het nog een keer uitleggen…’). Ze herkent het echter ook niet wanneer iemand zijn grens stelt aan al haar vragen. Mensen raken snel vermoeid en geïrriteerd door haar. Als mensen met humor reageren, begrijpt zij dit ook niet. Ze heeft ook vaste onderwerpen waar ze over begint bij voor haar bekende mensen. Zij is erg naïef en gelooft echt alles (bijvoorbeeld ook reclames op tv). Ze vraagt ook heel vaak of iets echt of nep is. Programma’s op tv kan ze eigenlijk niet echt volgen en ze is snel afgeleid door details, die ze juist weer heel erg goed kan zien! Hierdoor mist ze vaak waar het eigenlijk over gaat. Het is allemaal maar erg verwarrend voor haar.

Om reacties te lezen of te reageren, moet je ingelogd zijn!


Wat wil je delen?

VERHAAL TOEVOEGEN
Untitled Document