Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Thuiskomen met een psychose

Redactie19 november 2019
Colofon
Print Laatst herzien op 04 december 2019
Dit artikel is geschreven door Redactie

Achteraf zijn er al langer signalen. Je volwassen dochter Marga met PWS, die nog thuis woont, reageert vaker humeurig en is duidelijk niet helemaal in haar hum. Je weet dat er in de thuissituaties niets veranderd is, dus je polst bij haar of op het werk alles lekker loopt. Volgens Marga is dat het geval en ze geeft geen andere redenen aan om dat in twijfel te trekken. Echter de signalen blijven. Navraag bij de werkgever zelf levert ook niets op, omdat die zich beroept op de privacy van de immers volwassen dochter. Op een dag wordt ze met veel moeite door collega’s thuis gebracht en is het helemaal mis. Marga heeft een psychose ontwikkeld en is totaal in de war. Ze is dan 33 jaar. Wat dan nog niet duidelijk is, is dat dit een traject van jaren is voor ze hier weer bovenop is. 

De ouders bellen bij thuiskomst van Marga direct met de huisarts en worden doorverwezen naar de behandelend arts van het expertisecentrum PWS. Als ze daar contact mee opnemen geeft hij aan dat de huisarts dit regionaal op moet pakken en hij regelt dat ze alsnog bij de eigen huisarts terecht kunnen. De huisarts neemt dan contact op met een psychiater van de lokale GGZ organisatie. Deze psychiater geeft echter aan dat medicatiebeleid in dit bijzondere geval buiten zijn expertise valt en dat hij bovendien geen mogelijkheden heeft voor een opname in zijn instelling. 

De huisarts zoekt verder en overlegt uiteindelijk met een kinderpsychiater die specifieke kennis heeft over medicatiebeleid bij psychoses bij mensen met PWS. Omdat mensen met PWS vaak heel anders reageren op medicatie komt het type medicatie en de dosering ervan erg nauw. Marga start met medicatie in een heel lichte dosering die één tiende bedraagt van de gebruikelijke dosering. 

Ze verdraagt de medicatie goed, maar het duurt dan nog twee maanden voor Marga rustiger wordt en de situatie thuis weer hanteerbaar is. Marga is dan echter nog lang niet de ‘oude’. Dat proces inclusief medicatie afbouw vraagt zo’n 2,5 jaar. 
Na 4 maanden, als Marga weer in staat is om te reizen, bezoeken ze de behandelend arts van het expertisecentrum PWS. Handvatten die ze daar dan aanvullend hopen te krijgen zijn er niet echt, alleen de bevestiging dat ze in de opvang van Marga heel goed hebben gehandeld.

De afbouw van medicatie start na 1,5 jaar, heel geleidelijk en in het voorjaar, omdat dit een beter seizoen is voor afbouw van dit type medicatie. De afbouw van de slaapmedicatie gaat heel snel. Voor de afbouw van de antipsychotica wordt meer tijd uitgetrokken. Als de antipsychoticatabletten die Marga per dag neemt niet meer kleiner gemaakt kunnen worden slaat ze eerst een medicatiedag over. En dat bouwen ze steeds verder uit totdat Marga nog maar één medicatiemoment per week heeft. Die laatste tablet loslaten is een lastige stap, maar ook die horde wordt genomen en Marga is nagenoeg weer de oude. Nagenoeg, want ze geeft zelf aan dat ze sinds haar psychose niet meer zo goed tegen veel drukte kan als voorheen.

We mochten deze ouders interviewen over hun ervaringen met de psychose van hun thuiswonende kind met PWS. Ze wilden hun verhaal vertellen omdat ze het delen van kennis en ervaringen belangrijk vinden. De namen in dit artikel zijn ter bescherming van de betrokkenen fictief.
 

Achtergrondinformatie


De aanleiding
Marga werkte met haar MBO diploma in een reguliere baan, totdat er na een reorganisatie geen plek meer voor haar is. Ze kan dan aan de slag bij een organisatie voor mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Het is even zoeken in deze overgang, maar daar vindt ze uiteindelijk haar draai en het gaat goed, zo lijkt. Nadat Marga ziek is geworden blijkt uit gesprekken van de ouders met haar werkgever dat er op het werk inderdaad problemen waren en dat ze zelfs een maand geschorst is geweest naar een andere afdeling. Ook blijkt dat ze onder invloed van een collega stond waarmee ze wel eens vrije dagen opnam, zonder dat haar ouders hiervan op de hoogte waren. De keuze van de werkgever om de ouders vanuit privacyoverwegingen hiervan niet op de hoogte te brengen pakte in dit geval voor Marga en haar ouders niet goed uit. 

Goed gehandeld
Op de vraag wat de opmerking van de arts betekent dat ze goed gehandeld hadden en wat hun eigen idee hierover is geven de ouders aan dat onderstaande elementen belangrijk waren in het herstel van Marga èn om zelf de begeleiding vol te kunnen houden:

1. Heel veel rust bieden.
2. We leerden dat we zo min mogelijk in moesten gaan op wat ze zei. Dat was een leerproces. Gaandeweg bleek dat we vaak door even te wachten met reageren helemaal niks hoefden te zeggen. Dan was de focus van Marga alweer anders.
3. Middagdutjes als de nachten turbulent waren.
4. Geduld bewaren.
5. Vertrouwen hebben/houden in een goede afloop.
6. De signalen zien dat het beter gaat, hoe klein ze soms ook zijn. 
7. Tijdig afstand kunnen nemen van de situatie (wat in dit geval voor de moeder nagenoeg onmogelijk was).
8. Accepteren dat er voor mensen met PWS die thuis wonen en een psychose ontwikkelen nog geen maatwerk/begeleiding bestaat in Nederland.

Reïntegratie na de psychose
Omdat alle problemen ontstonden op haar werkplek was een reïntegratietraject op die plek uitgesloten. Maar wat dan wel? Voor het gebrek aan een goede begeleiding naar een alternatief reïntegratietraject voor Marga krijgt de werkgever een boete opgelegd: de bedrijfsarts van het UWV verklaart Marga beter op kosten van haar werkgever. Dit geeft lucht en samen met Marga vinden haar ouders een plek voor Marga op een kleinschalige zorgboerderij waar in een vast stramien veel verschillende activiteiten, en zelfs productiewerk tot de mogelijkheden behoren. Ze heeft hier inmiddels haar draai gevonden en het erg naar haar zin. Marga ontvangt in deze nieuwe situatie een verhoogde wajong uitkering. 

Toekomst
Gelukkig is Marga goed hersteld na haar psychose. Met haar wat verhoogde prikkelgevoeligheid is het spannend of ze een nieuwe psychose kan ontwikkelen. Niemand weet wat de toekomst brengt. De ouders zijn nu in ieder geval beter voorbereid op eventuele signalen. Tevens kennen ze positieve voorbeelden uit hun omgeving waar een stabiele thuissituatie de kans op herhaling lijkt te verkleinen. Ze durven weer vertrouwen te hebben in de toekomst.

Om reacties te lezen of te reageren, moet je ingelogd zijn!


Wat wil je delen?

VERHAAL TOEVOEGEN
Untitled Document