Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Angelique Schlief coördinator van het Huis van begrip

Redactie
15 februari 2018

‘Het huis van begrip’, een naam die tot de verbeelding spreekt. Een plek waar je thuis kan komen, begrip kan vinden …  maar begrip waarvoor dan precies? Aah voor het Prader-Willi syndroom, die naam heb ik eerder gehoord, maar wat dat nou precies is?

Dat waren zomaar wat eerste gedachten toen aan mij gevraagd werd of ik het beheer van het Huis van begrip op me wilde nemen. Mijn naam is Angelique Schlief en ik werk als onderzoeksmedewerker bij het Radboudumc, afdeling IQ healthcare in Nijmegen. Tevens verzorg ik de communicatie voor deze afdeling en voor het kennisprogramma ‘Celsus, academie voor betaalbare zorg’. De rol van coördinator voor het digitale kennisplatform voor PWS past heel goed in het verlengde hiervan.

Sinds januari 2018 mag ik me sterk gaan maken voor het Huis van begrip, het digitale expertisecentrum voor mensen die in hun gezinsleven of beroepsmatig te maken hebben met het Prader-Willi Syndroom. Momenteel ben ik me aan het verdiepen in het platform en PWS zelf. En vervolgens wil ik me graag meer extern gaan richten.
De initiatiefnemers van dit kenniscentrum hebben, onder leiding van Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken van het Prader-Willi Fonds, iets heel moois neer gezet. Mijn vraag is wat kan ik hieraan toevoegen? Hoe kunnen we dit initiatief verder brengen? Wie zijn de gebruikers van dit platform? Waar liggen hun wensen en (informatie)behoeftes?

Ik kom graag met je in contact als je hier ideeën over hebt. Ik ben bereikbaar via info@expertisecentrumpws.nl.

Over mijzelf
Sinds ik weet dat ik de coördinatie van het kennisplatform op me ga nemen, heb ik in mijn privéleven gesprekken met mensen over PWS gevoerd. Sommigen kennen het zelfs, maar veel mensen hebben geen idee waarover ik het heb. Dit zal gelden voor veel zeldzame aandoeningen en daarmee wordt het extra voorstelbaar dat gebundelde kennis juist in dit soort situaties belangrijk is. Fijn dat ik me daar voor in kan zetten.

Ik woon samen met mijn vriend Gerrit in Arnhem en heb niet direct het gevoel dat ik daar heel veel boeiends over kan vertellen anders dan dat je me altijd wakker maken voor een lange wandeling, een goed gesprek of een creatieve activiteit. Wat misschien nog wel leuk is om te vermelden is dat ik in mijn vrije tijd trainingen Moving Energy geef bij De Spirituele Sportschool in Arnhem. Deze lessen zijn grotendeels gebaseerd op de Chinese bewegingsleer Qigong, maar ik maak ook gebruik van ademtechnieken en meditatie.