Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Het Prader-Willi team voor volwassenen van het Erasmus Medisch Centrum heeft samen met endocrinologen uit Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje en Australië het INfoRMED-PWS netwerk opgericht (International Network for Research and Education in PWS). INfoRMEd-PWS wil een internationale studie uitvoeren naar de effecten van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Het benodigde bedrag van  1,2 miljoen euro is er bijna. Er is nog 100.000 euro nodig om werkelijk te kunnen starten. 

Recent is er een bericht geplaatst op de Prader-Willi Facebookgroep over Carbetocine. Kan Carbetocine het honger-gevoel (hyperfagie) van kinderen met PWS  verminderen of misschien zelfs wegnemen? Tijd om de experts van het expertisecentrum te raadplegen …

Vrijdag 29 juni 2018 werd in Diergaarde Blijdorp door Stichting Kind en Groei het PWS symposium georganiseerd. Een bijzondere locatie en de route door de onderwaterwereld van het Oceanium en ook de ontvangst in de ‘Haaienzaal’, met zicht op een aquarium vol haaien, roggen en schildpadden, waren zondermeer spectaculair. Het mooie weer (26°C), het stakende streekvervoer of de verleiding van het haaienaquarium …. geen redenen voor de 120 aanwezigen om de laatste ontwikkelingen rond PWS mis te lopen.

Dit is de conclusie van een Amerikaans onderzoek naar de zorglast van mantelzorgers voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Het onderzoek laat zien hoe deze zorgtaak ingrijpt op veel vlakken van het welzijn van de mantelzorger. De zorglast blijkt zelfs hoger dan die bij mantelzorgers van mensen met dementie, alzheimer en niet aangeboren hersenletsel. Wat de suggestie wekt dat mensen die zorg verlenen aan iemand met PWS nog onvoldoende herkend worden in hun behoeften aan mantelzorgondersteuning.

Het Prader-Willi team van Stichting Kind en Groei heeft weer een nieuwsbrief uit gebracht.
In deze nieuwsbrief wordt de voortgang beschreven van de lopende onderzoeken.

Klik hier om de nieuwsbrief te openen.

Voortgang onderzoek Vrije Universiteit naar Pijn en Cognitie bij volwassenen met Prader-Willi Syndroom, Williams Syndroom en Fragiele-X Syndroom

Voor ons onderzoek naar pijnbeleving en cognitie bij volwassenen met een genetisch syndroom hebben wij nog 4 deelnemers nodig. Het doel van het onderzoek is het in kaart brengen van pijnbeleving bij deze syndroomgroepen, zodat er in de toekomst (betere) handvatten ontwikkeld kunnen worden waarmee betrokkenen, begeleiders en artsen pijn bij cliënten beter kunnen herkennen. De verwachting van het onderzoek is dat mensen met een genetisch syndroom een hogere pijngrens hebben, wat in sommige gevallen gevaarlijk kan zijn. Hiervoor is het belangrijk om de juiste vorm van communicatie rondom pijn te onderzoeken.

Toon meer resultaten