Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Deze nieuwsbrief van Stichting Kind en Groei informeert over resultaten uit het onderzoek naar groeihormoonbehandeling bij jongvolwassenen en de ZEPHYR-studie. Ook vind je informatie over de veranderingen bij het polibezoek, een nieuw onderzoek naar skin picking en de poli voor mensen met Prader-Willi Like. En geeft een update over ervaringen met het Coronavirus en PWS.

Pfizer is op zoek naar ouders die tijdens een interview willen vertellen over hun ervaringen met de behandeling van groeihormoon voor hun zoon of dochter. Wat is de invloed van deze behandeling op het dagelijks leven in jullie gezin? Was het gemakkelijk om te leren hoe je een injectie met groeihormoon moet geven? Hoe reageerde jullie zoon of dochter op deze behandeling? Verliep het geven van de injectie goed of was dit lastig? Hoe spraken jullie daar met elkaar over? Zijn er tips of hartenkreten die jullie andere ouders zouden willen meegeven? Over deze en andere vragen wil Pfizer graag met ouders in gesprek.

De Toolkit PWS is genomineerd voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport! 
De Toolkit is in opdracht van het Prader-Willi Fonds gebouwd voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom – PWS. De technische realisatie was in handen van Creapolis Media BV. De Toolkit is ontwikkeld door Vilans, kennisorganisatie voor langdurende zorg in samenwerking met een co-creatiegroep bestaande uit verwanten en begeleiders van mensen met PWS. Hierdoor konden wetenschappelijke kennis én ervaringskennis worden gebundeld. 

Op dit moment wordt hard gewerkt aan een leermodule over de begeleiding van volwassenen met PWS. De module Samen Leren is onderdeel van de Toolkit PWS.  Samen Leren is vooral bestemd voor mensen die in teamverband betrokken zijn bij de begeleiding van mensen met PWS.

Ben jij al met jouw familielid of cliënt met PWS in gesprek gegaan over de nieuwe donorwet? De nieuwe donorwet is op 1 juli 2020 ingegaan. Alles over orgaandonatie is in deze wet geregeld. In de nieuwe wet staat dat organen en weefsels van mensen die geen keuze hebben ingevuld in het donorregister aan zieke mensen mogen worden gedoneerd.

De teksten in het kenniscentrum worden structureel up-to-date gehouden. Afgelopen periode zijn de teksten in de rubrieken ‘Onderwijs’, ‘Praktisch’ (o.a. Wet zorg en dwang, bewindvoering en metorschap etc.) onder handen genomen en aangepast waar nodig. Belangrijke wijzigingen zijn ...

Toon meer resultaten