Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Geen mens met het Prader-Willi syndroom is hetzelfde. Om die verschillen een gezicht te geven zijn er voor de Toolkit PWS inmiddels al vijf gefilmde portretten gemaakt, die een dag uit het leven van een volwassene met PWS laten zien. In dit portret maak je kennis met Emmy.

Prof. dr. Anita Hokken-Koelega, kinderarts-endocrinoloog, is vanaf 2001 betrokken bij alle studies en de zorg voor de kinderen en jongvolwassenen met PWS binnen het expertisecentrum PWS. Al enige tijd is ook dr. Gerthe Kerkhof een bekend gezicht op haar poli voor kinderen en jongvolwassenen met PWS. Tijd voor een nadere kennismaking.

Zorginnovator Bob Krijnen interviewt dr. Laura de Graaff over PWS in het kader van de Pfizer Nascholingen - Prader-Willi Syndroom.  Ze gaan in deze podcast in op de multidisciplinaire zorg voor volwassenen met PWS. Een podcast die zeker ook de moeite waard is voor een breder publiek.

Hoe leg je aan een klein kindje het Prader-Willi syndroom uit? Dit was de vraag die Annelies en Koen zich ook stelden. Ansje De Meyer schreef en illustreerde daarom een prentenboek speciaal voor kinderen die te maken krijgen met het Prader-Willi syndroom en hun omgeving. Een prentenboek over een molletje dat geboren wordt met het Prader-Willi syndroom.

Op 1 januari volgde Jan Mesu Ingeborg Hoenders op als voorzitter van het Prader-Willi Fonds. Dat Jan in deze positie terecht kwam is geen wonder. 'Ik heb een kleindochter met het Prader-Willi syndroom (PWS). Je staat als grootvader aan de zijlijn, je voelt je onmachtig en wilt alles voor haar doen. En niet alleen voor haar, ook voor haar familie en alle andere mensen die met PWS te maken hebben.'

Jongeren met een medisch hoog-risico die thuis wonen ontvangen een uitnodiging voor een Covid-19 vaccinatie. Ook thuiswonende 18-plussers met een Wlz-indicatie worden uitgenodigd voor een vaccinatie. Lees verder hoe dit in zijn werk gaat.

Toon meer resultaten