Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Het Prader-Willi syndroom is zeldzaam en ingewikkeld. Dé persoon met PWS bestaat niet, want de diversiteit binnen de groep mensen met PWS is groot. Om de individuele verschillen een gezicht te geven werden en worden voor de Toolkit PWS gefilmde portretten gemaakt, die elk een dag uit het leven van een volwassene met PWS laten zien. De eerste vier portretten zijn klaar en staan online, begin 2021 volgen er nog twee.

Ga naar de portretten.

Na achttien jaar zich keihard ingezet te hebben voor het Prader-Willi Fonds hebben Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken het stokje overgedragen aan een nieuw bestuur, dat bestaat uit Jan Mesu (voorzitter), Jan Kalisvaart (penningmeester), Marcel Walvisch, Sandra de Keijzer en Marielle Kuijper-Dekker.

Minister van Ark heeft de Tweede kamer in een brief uitgebreid geïnformeerd over de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, hoe deze zich verhouden tot de ‘European Reference Networks’ (ERN’s) en tot andere aspecten van het VWS-beleid betreffende zeldzame aandoeningen. 

Een zorgpad - ook wel klinisch pad genoemd - beschrijft de organisatie van de zorg voor een patiënt met een bepaald ziektebeeld. In een zorgpad staat stap-voor-stap beschreven wat, wanneer, door welke zorgverlener wordt gedaan en wat de verwachte resultaten daarvan zijn. 

Eind vorig jaar werd de module "Samen leren" aan de Toolkit PWS toegevoegd. Dit is een aparte module in de Toolkit en bedoeld voor mensen die betrokken zijn bij de begeleiding van volwassenen met PWS. Alleen of samen met collega's. De module kan helpen om het gesprek aan te gaan over de begeleiding van mensen met PWS.

Toon meer resultaten