Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

COVID-19 BERICHT – Expertisecentrum Prader-Willi syndroom Nederland

Redactie
17 maart 2020

Het Expertisecentrum Prader-Willi syndroom Nederland waarschuwt voor het gevaar van besmetting van COVID-19. Wij adviseren extra voorzichtig te zijn in het voorkomen van verspreiding van het virus. 

  • Wij adviseren mensen met Prader-Willi syndroom (PWS) sociale contacten zoveel mogelijk te beperken en alleen omgang te hebben met personen in de directe omgeving die noodzakelijk zijn voor de dagelijkse verzorging en noodzakelijke begeleiding.
     
  • Zoals bekend zijn symptomen van een ziektebeeld niet altijd direct waarneembaar bij mensen met PWS. Wees dus alert op subtiele wijzigingen in het gedrag zoals veranderingen in het slaapgedrag of verhoogde stress. Vergeet niet de Medical Alerts onder de aandacht te brengen bij de artsen in geval medische zorg nodig is. Hierbij de link naar het boekje.
     
  • Er zijn aanwijzingen dat mensen die NSAID's gebruiken, dus middelen zoals Naproxen (Aleve®), Diclofenac en Ibuprofen, meer vatbaar zijn voor Corona omdat deze middelen het virus helpen om het lichaam binnen te dringen. Gebruik bij pijn dus liever paracetamol dan NSAID's.
     
  • Daarnaast wijzen wij op de richtlijnen van het RIVM. De belangrijkste maatregelen die je kan nemen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen:

      - Was je handen regelmatig (meer dan 20 seconden)
      - Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
      - Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze na gebruik in de prullenbak
      - Schud geen handen 
      - Blijf thuis bij verkoudheidsklachten 

Omdat kinderen en volwassenen verschillen, geven wij hieronder aparte adviezen voor volwassenen en kinderen.

VOLWASSENEN MET PWS

Uit recente observaties blijkt het dat jongeren en volwassenen met overgewicht mogelijk meer vatbaar zijn voor de longproblemen die bij COVID-19 kunnen optreden. Dit kan zich uiten in: 

  • hoesten
  • kortademigheid 
  • zich niet willen inspannen.

Als volwassenen met PWS bovengenoemde klachten krijgen, adviseren wij telefonisch contact op te nemen met verpleegkundig specialist Kirsten Davidse (06-34082118) of, bij geen gehoor, met dr. de Graaff via 06-18843010. Indien er geen spoed is, kunt u mailen naar praderwilli@erasmusmc.nl

In beide gevallen graag vermelden:

  • Welke klachten heeft de persoon met PWS?
  • Welke arts is geraadpleegd?
  • Indien woonachtig in een zorginstelling: welke zorginstelling?
  • Als deze personen elders zijn opgenomen:

      - in welk ziekenhuis is de volwassene met PWS opgenomen?
      - welke arts is hoofdbehandelaar?
      - is de volwassene met PWS opgenomen op IC of verpleegafdeling?

Voor veel mensen met en zonder PWS, zal besmetting met het COVID-19 virus niet meer klachten geven dan een griep of verkoudheid. Dit is belangrijk om te beseffen, er is dus geenszins reden tot paniek! 

Wel is dit een tijd om goed na te denken over bepaalde zaken.
Het kan namelijk voorkomen dat er toch longproblemen optreden. Soms kunnen die longproblemen zo ernstig zijn dat iemand zelf niet goed meer kan ademen. In dat geval moet een beademingsmachine de eigen ademhaling ondersteunen, of zelfs overnemen. In dat geval is opname op de Intensive Care (IC) nodig. Wordt dit niet gedaan, dan kan dit ertoe leiden dat de patiënt overlijdt. Voordat iemand op de IC wordt opgenomen, wordt altijd met de patiënt of diens wettelijk vertegenwoordiger besproken of dit inderdaad de gewenste vervolgstap is. Ook zal er bij ziekenhuisopname waarschijnlijk worden gevraagd of iemand wel of niet gereanimeerd moet worden, mocht dat nodig zijn.

Het is belangrijk om, nu er nog geen klachten zijn, na te denken over wat uw wensen hierin zijn en hier, indien mogelijk, ook met elkaar over te praten. Op het moment dat er eenmaal sprake is van een IC opname, is dit immers vaak een hectische spoedeisende situatie waarin geen tijd is om hier rustig over na te denken.
 
Bovengenoemde keuzes zijn heel persoonlijk en er is geen goede of foute keuze. De keuze wordt vaak bepaald door de huidige kwaliteit van leven en de hoeveelheid en ernst van eventuele gezondheidsproblemen die iemand heeft. Heeft u vragen die beantwoord moeten worden om een weloverwogen keuze te maken of wilt u hierover anderszins van gedachten wisselen, dan kan dat via het Expertisecentrum (contactgegevens aan het einde van dit bericht).

KINDEREN MET PWS

Gelukkig lijken de klachten van het Corona-virus bij kinderen mild te zijn. Er zijn geen signalen dat dit voor kinderen met PWS anders is. Maar uiteraard blijft het belangrijk om alert te zijn op koorts en luchtwegklachten. Het advies is om te handelen net als bij andere infectueuze ziekteperiodes.

  • Overleg bij luchtwegklachten met de eigen huisarts/behandelend kinderarts.
  • Geef bij hoesten, kortademigheid en/of koorts een hydrocortison-stressschema indien dit (door het PWS team van het Expertisecentrum) voorheen ook geadviseerd werd.
  • Indien het niet lukt om contact op te nemen met de eigen arts; voor patiënten met een behandelrelatie met het Amalia Kinderziekenhuis neem contact op met Melanie Burgers (gespecialiseerd verpleegkundige PWS) of dr. Geelen via 024-3614415. Een verpleegkundige zal u te woord staan en organiseert contact op een termijn afhankelijk van de urgentie; voor patiënten met een behandelrelatie met het Erasmus MC, neem contact op met de dienstdoende kinderarts-endocrinoloog in het Sophia Kinderziekenhuis (06-51582943). 
    Indien uw kind ziek is en u geen contact krijgt met voorgenoemde artsen, dan kunt u ook contact opnemen met het mobiele nummer van het Prader-Willi team (06-13522391). Dit laatste kan ook indien uw kind geen acute problemen heeft, maar u toch graag advies wilt ontvangen. 
  • Indien uw kind ziek is en medische zorg nodig heeft en/of in het ziekenhuis wordt opgenomen, dan vragen wij om dit via praderwilli@kindengroei.nl of via 010-2251533 door te geven, zodat we op de hoogte zijn voor het geval artsen ons om advies vragen.
     

CONTACTGEGEVENS

Kinderen en jongvolwassenen Rotterdam
Stichting Kind en Groei         (010-2251533) 
PWS team                           (06-13522391)
E.  praderwilli@kindengroei.nl
W. www.kindengroei.nl

Kinderen en (jong)volwassenen Nijmegen
Radboudumc        
Melanie Burgers/dr. Geelen    (024-3614415)
E.  praderwilli@radboudumc.nl
W. www.radboudumc.nl/ontwikkelingsstoornissen

Volwasenen Rotterdam
Erasmus MC
Verpleegkundig specialist Kirsten Davidse     (06-34082118) 1e aanspreekpunt!
Internist-endocrinoloog dr. de Graaff            (06-18843010)
E.  praderwilli@erasmusmc.nl
W. www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/specialismen/endocrinologie