Enquête online ontmoetingsplatform PWS

Het Expertisecentrum PWS, de Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds hebben het initiatief genomen om door middel van een enquête de wensen te verzamelen die er bestaan over het online delen van kennis en ervaringen over het Prader-Willi syndroom (PWS). Dit zijn de eerste resultaten.

Er zijn op dit moment verschillende mogelijkheden voor online contact. Sommige zijn openbaar, bijvoorbeeld pagina’s op Facebook, LinkedIn en Twitter. Andere zijn besloten: de besloten Facebook groep van het Prader-Willi Fonds en de groep Huisgenoten binnen het Expertisecentrum PWS-Huis van begrip. Op basis van de enquêteresultaten maken de initiatiefnemers plannen om het aanbod zo goed mogelijk aan de wensen aan te passen. De enquête is online uitgezet middels oproepen in nieuwsbrieven, op de website van de drie betrokken organisaties en via de social media. In totaal hebben 131 mensen de vragenlijst ingevuld.

Van de 131 ondervraagden is 51% tussen de 30 en 50 jaar, 43% ouder dan 50 jaar en 5% jonger dan 30 jaar. Het overgrote deel van de deelnemers is vrouw: 80%. 74% is vader, moeder, broer of zus van iemand met PWS, 3% heeft zelf PWS en 11% is beroepsmatig bij PWS betroken. Ruim een derde heeft speciale belangstelling voor volwassenen, 21% voor de baby/peuter/kleuter-leeftijd.

De meest genoemde reden (111 keer genoemd) om deel te nemen aan een online PWS-ontmoetingsplatform is om op de hoogte te blijven van nieuws en ontwikkelingen. Als criterium voor de keuze van een platform wordt ‘betrouwbaarheid’ het vaakst genoemd: 95 keer.

85% van de deelnemers is bekend met het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip. De nieuwe Toolkit PWS (www.toolkitpws.nl) is nog niet zo bekend: 44% geeft aan deze website niet te kennen.

Een ruime meerderheid van de deelnemers (73%) houdt zich via pagina’s op Facebook op de hoogte. Van LinkedIn en Twitter wordt maar weinig gebruik gemaakt om ontwikkelingen rond PWS te volgen. 

73% van de deelnemers is bekend met de besloten Prader-Willi groep op Facebook, 66% is zelf lid. Van hen bezoekt de helft de groep dagelijks, 38% wekelijks. Van de leden zegt 7% wekelijks een bericht in de groep te plaatsen, 22% doet dat maandelijks. Twee derde van de leden reageert wekelijks met ‘likes’ op berichten van anderen. 29% reageert wekelijks inhoudelijk op berichten van anderen, 28% doet dat maandelijks.

De besloten Facebook groep kent ruim 500 leden. Bijna de helft van de deelnemers aan de enquête vind die omvang prima, 16 mensen vinden de groep te groot, 5 te klein en 46 hebben geen mening.
Over de samenstelling van de groep verschillen de meningen. 43% vindt de huidige samenstelling prima, 13% vindt dat mensen met PWS niet in deze groep horen, maar hun eigen groep moeten hebben, 11% vindt dat professionals er niet in thuishoren, 22% vindt dat er verschillende groepen moeten komen voor verschillende leeftijdscategorieën. 30% heeft geen mening over de samenstelling van de groep.

Van de  mensen die het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip kennen, geeft ruim de helft aan niet op de hoogte te zijn van het bestaan van het besloten online ontmoetingsplatform van Huisgenoten. Het aantal Huisgenoten dat de vragenlijst heeft ingevuld bedraagt 35 (op een totaal van 120 Huisgenoten). 16 mensen geven aan wel eens een ervaringsverhaal te hebben gedeeld of op een ervaringsverhaal van een ander te hebben gereageerd.

16% van de deelnemers vindt het een goed idee van de besloten Facebook groep zou verdwijnen en op zou gaan in de groep Huisgenoten in het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip. 40% vindt dat geen goed idee, de rest heeft geen mening hierover.
17% van de deelnemers vindt het een goed idee als de groep Huisgenoten in het Huis van begrip zou verdwijnen en op zou gaan in de besloten Facebook groep. 24% vindt dat geen goed idee , de rest heeft geen mening hierover.

De vragenlijst eindigt met een aantal stellingen. De opvallendste resultaten hiervan zijn:
•    Een kleine meerderheid wil niet dat kinderen met PWS kunnen lezen wat er in het platform door hun ouders wordt besproken.
•    Twee derde van de deelnemers vindt dat sommige onderwerpen te pijnlijk zijn voor de directbetrokkene om in een grote groep te delen.
•    79% vindt het belangrijk om bepaalde discussie in het ontmoetingsplatform later terug te kunnen vinden.
•    Ruim de helft van de deelnemers zou het fijn vinden om zich te kunnen abonneren op alle nieuwe berichten in het Huis van begrip zonder eerst Huisgenoot te hoeven worden.

Aan een uitgebreide rapportage over het uitgevoerde onderzoek wordt nog gewerkt. Deze verschijnt binnenkort in de rubriek ‘Nieuws’ van het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip.
Expertisecentrum PWS, Prader-Willi Stichting en Prader-Willi Fonds zullen vervolgens samen beslissen welke aanpassingen er zullen plaatsvinden in het aanbod.

Tenslotte namens de initiatiefnemers een woord van dank voor de 131 mensen die de moeite hebben genomen om de vragenlijst in te vullen.