Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Fred Nicolai – Nieuw redactielid namens de Prader-Willi Stichting

Redactie
13 maart 2020

Met ingang van 1 januari 2020 is Fred Nicolai de nieuwe voorzitter van de Prader-Willi Stichting. Hij neemt daarmee het stokje over van Roosmarijn Ubink. Tevens is hij sinds januari toegetreden als lid van de redactie van het digitaal expertisecentrum PWS. Wie is Fred Nicolai?

Van oorsprong is Fred Nicolai journalist tot hij op zijn veertigste besluit om het roer om te gooien. Hij gaat aan de slag als freelance journalist maar besluit dan al snel een uitgeverij te starten met het lifestylemagazine Lourens. Ruim vijftien jaar geleden ontmoet hij zijn huidige partner Mirjam. Met hun beider kinderen uit een eerdere relatie vormen ze een samengesteld gezin. Dit was in het begin flink wennen met Mirjams dochter Iris, toen puber met PWS, en Nicolai’s drie zoons die een stuk jonger zijn. Maar later slagen ze daar prima in.

Door kadodochter Iris, inmiddels 27 jaar, krijgt hij met vallen en opstaan steeds meer inzicht in het complexe PWS. Omdat Mirjam zowel in de zorg als in het onderwijs tegen een muur van onbegrip oploopt, besluiten ze het Prader-Willi Huis op te richten. Een woonvorm voor jongeren en volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Hun woning in het Friese Mûnein, een grote woonboerderij en erfenis van Mirjam’s ouders, wordt verbouwd.

Anno 2020 hebben ze 22 bewoners uit alle windstreken van Nederland, is in een nabijgelegen dorp inmiddels een tweede zorglocatie geopend en zijn er meer dan twintig mensen in dienst. Alle medewerkers zijn opgeleid in de zorg voor mensen met PWS. ‘We kwamen niet uit de zorg en achteraf kun je stellen dat we volstrekt naïef waren. Door van onze fouten te leren, hebben we inmiddels een schat aan ervaring opgebouwd’, geeft Nicolai aan.

Waar de PWS-zorg voor de jonge kinderen vaak al goed geregeld is in ons land, is hij de afgelopen jaren geschrokken van de schrijnende situaties bij reguliere zorginstellingen. Met de kennis die inmiddels beschikbaar is over de begeleiding van mensen met dit syndroom, had hij niet verwacht nog iemand van 160 kilo aan te kunnen treffen in Nederland. ‘Heel schrijnend dat daar allemaal zorgprofessionals omheen lopen die kennelijk geen oplossing weten’, aldus Nicolai. 

Als bestuurslid van de Prader-Willi Stichting is het zijn missie om hier verandering in te brengen. Dit voorjaar heeft hij zijn uitgeverij van de hand gedaan om zich volledig op het Prader-Willi Huis en het voorzitterschap van de stichting te kunnen focussen. Vanuit deze rol kan hij zijn missie ‘de belangenbehartiging voor PWS in de meest brede zin, en in het bijzonder die van volwassenen met PWS, beter oppakken. 

Als bestuursvoorzitter is hij ook nauw betrokken bij het (digitaal) expertisecentrum PWS en hij onderschrijft het belang van een goede samenwerking tussen alle betrokken partijen. ‘Het (digitaal) expertisecentrum biedt een bundeling van kennis die belangrijk is bij zeldzame syndromen’, zo geeft Nicolai aan. En nu maakt hij ook deel uit van de redactie van het digitaal expertisecentrum PWS. Een rol die hem als voormalig hoofdredacteur goed zal liggen. We heten Fred Nicolai van harte welkom. 

De Redactie