Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Hart voor PWS - Interview met Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken

Redactie
04 maart 2021

De geboorte van een kind met een handicap heeft grote impact op ieder gezin. Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken weten na de geboorte van hun zoon Max met PWS een opmerkelijke draai aan hun leven te geven; ze richten als Max tien jaar is het Prader-Willi Fonds (PWF) op. Kenmerkend voor dit koppel is dan ook hun enorme drive en betrokkenheid. De synergie die ze samen hebben kunnen vinden heeft de Prader-Willi gemeenschap geen windeieren gelegd. Nu ze na 18 jaar PWF het stokje hebben overgedragen een mooi moment om met hen terug te kijken. 

Geboorte van Max
“Toen Max in 1993 werd geboren was direct duidelijk dat er iets niet klopte, maar artsen konden hun vinger er maar niet opleggen. Als ik dan in de bibliotheek in een boek over PWS een foto ontdek waarin ik de typische houding van Max herken, weet ik genoeg. Het duurt dan echter nog maanden voor genetisch onderzoek de diagnose PWS bevestigt”, vertelt Ingeborg. 
Dit tekent het begin van hun zoektocht naar meer informatie over PWS als syndroom en wat deze kinderen en volwassenen nodig hebben voor hun kwaliteit van leven. 

Oprichting van het Prader-Willi Fonds
Het combineren van een fulltime baan, Gertjan bij een groot vastgoedbedrijf en Ingeborg met een eigen architectenbureau, en de opvoeding van een kind met een handicap is geen gemakkelijke opgave. "We prijzen ons gelukkig dat we onze frustratie over het gebrek aan goede informatie over PWS en de machteloosheid daardoor in onze zorg voor Max op positieve wijze richting hebben kunnen geven. Toen Max tien jaar werd en er iets meer rust kwam hebben we het PWF opgericht,  letterlijk aan onze keukentafel”, aldus Gertjan.
Waar ze eerst hun taken voor het Fonds combineren met hun professionele loopbaan besluit Ingeborg  in 2007 haar bedrijf te verkopen. De combinatie met haar rol als voorzitter van het Fonds is niet houdbaar en ze wil zich volledig op het Fonds kunnen richten. Ingeborg vult aan: “Belangrijke drijfveer was dat we ons altijd enorm schatplichtig hebben gevoeld richting onze donateurs, want zonder hen was al ons werk nooit mogelijk geweest. Vanaf de oprichting in 2003 tot en met 2020 hebben we als Prader-Willi Fonds ruim 1 miljoen euro kunnen besteden aan onderzoeken en projecten” (zie figuur 1).” 

“Nu we na 18 jaar het stokje overdragen zien we hoe onze activiteiten voor het Fonds ook hebben bijgedragen aan onze eigen visieontwikkeling over PWS als syndroom. In de jaren negentig was onze prioriteit nummer één medische kennis vergaren over PWS. Het is fantastisch wat daar inmiddels door inzet van velen in is gerealiseerd. In het bijzonder de ontwikkeling van de multidisciplinaire zorg en al het onderzoek voor de kinderen dat met de komst van prof. dr. Anita Hokken een enorme boost heeft gekregen. Inmiddels timmert dr. Laura de Graaff hard aan de weg om met haar team de kennis voor en over de volwassenen beter te ontsluiten. Ook is multidisciplinaire zorg voor volwassenen inmiddels een feit’, zegt Gertjan.  

Ontwikkeling van de Toolkit PWS
Ingeborg: “In 2018 zijn we in samenwerking met Vilans gestart met de ontwikkeling van de Toolkit PWS (zie kader). De eerste klus die we  oppakten was een literatuuronderzoek naar de huidige stand van wetenschappelijke kennis over gedrag en begeleiding van mensen PWS. We waren op zijn zachtst gezegd geschokt over de uitkomsten. Als Fonds heb je beperkte middelen en die probeer je zo gericht mogelijk in te zetten voor een zo maximaal mogelijke impact. De literatuurstudie leverde echter bijzonder weinig wetenschappelijk onderbouwing voor de begeleiding van mensen met PWS." 

"Dit gebrek aan wetenschappelijk bewijs maakte dat we een andere strategie moesten bewandelen. Dat werd een proces van co-creatie en het ophalen van praktijkkennis bij mensen op de werkvloer. Een enorme verrijking, en niet alleen voor ons. Het betrekken van ervaringsdeskundigen was voor Vilans ook een eyeopener. Met hen aan boord konden ze de kennis die werd opgehaald bij professionals uit de praktijk direct inhoudelijk toetsen aan ervaringskennis over het syndroom." 
"In eerste instantie fungeerden we in dit proces van co-creatie als toeschouwers aan de zijlijn. We zagen echter al spoedig dat er nog een kapstok, lees visie, nodig was waaraan de co-creatiegroep hun bevindingen konden ophangen. Als kapstok kozen we gezamenlijk de Triple C-methodiek van ASVZ [toelichten in kader 2]. Met deze kapstok konden we bepalen welke kennis binnen die visie paste en welke juist niet." 

Meerwaarde van de Triple C visie
Gertjan: “Een voorbeeld uit het proces van co-creatie was een werkwijze waarbij een cliënt met PWS wekelijks werd gewogen zonder dat de cliënt zijn eigen gewicht te zien kreeg. Vervolgens had het weegresultaat wel consequenties voor het dieet van deze persoon zonder dat dit met hem werd besproken. Binnen Triple-C gaan begeleider en cliënt samen het weegmoment aan en bespreken zij samen of er aanleiding is om het dieet aan te passen.
Een ander voorbeeld waren de pamfletten die PWS Vlaanderen vanuit het Engels vertaalde naar het Nederlands. In basis een mooi initiatief, maar inhoudelijk geen goed idee. Hier speelt een cultureel verschil namelijk een belangrijke rol. De Amerikaanse benadering van cliënten is veelal directief. Dit past minder binnen onze Nederlandse cultuur en al helemaal niet binnen Triple C, waar juist de emancipatie van de cliënt centraal staat. Niet alle ervaringskennis past dus binnen een gedeelde visie op zorg."

"Het mooie van Triple C is dat het uitgaat van het niveau van de cliënt en dat diegene op zijn of haar niveau wordt uitgedaagd. En dit stopt niet. Wij kregen ooit zelf als ouders van Max van een van zijn onderwijsprofessionals te horen dat we, omdat we zelf misschien universitair geschoold zijn, moesten stoppen met het hebben van verwachtingen over onze zoon. 
Dat was helemaal niet zoals wij daar naar keken en wij vinden het nog steeds fantastisch om te zien als hij ons weer weet te verrassen met ontwikkelingsstappen. Hij maakt die uiteraard in zijn eigen tempo, maar wel omdat we hem serieus nemen en hem de mogelijkheid bieden. 
Triple C stimuleert om grenzen te blijven verleggen en oprekken. Daarmee zorg je dat het positief spannend en uitdagend blijft voor het individu. Natuurlijk zoals dat bij de persoon past.”

"Natuurlijk ligt bij PWS altijd overvraging op de loer, en daar moet je alert op zijn, maar niets is erger dan ondervraagd worden. Het is onze stellige overtuiging dat dit nog veel te veel gebeurt."

Gertjan vervolgt: “Het is voor begeleiders van iemand met PWS altijd laveren op de grens van wat iemand wil en kan, waar en hoe vrij je iemand kunt laten in de bescherming van de persoon of de omgeving. Belangrijk advies dat ik zelf als ouder ooit kreeg: elk kind heeft recht op zijn eigen ongeluk. Het is echt durven loslaten. Het gedachtengoed van Triple-C sluit erg goed aan bij de benadering die we als ouder altijd al hanteerden. Natuurlijk ligt bij PWS altijd overvraging op de loer, en daar moet je alert op zijn, maar niets is erger dan ondervraagd worden. Het is onze stellige overtuiging dat dit nog veel te veel gebeurt.” 

Begeleiding van mensen met PWS
"Bij mensen met PWS worden het eten achter slot en grendel en de woede-uitbarstingen vaak als eerste kenmerken genoemd. Dit doet echter geen recht aan de mens achter het syndroom. Met de Toolkit en de leermodule voor begeleiders stimuleren we hopelijk de nieuwsgierigheid naar de mens zelf. Diens behoeften willen en kunnen begrijpen en om zo de vertaalslag naar de dagelijkse begeleiding te kunnen maken. Allereerst hebben we het bijvoorbeeld niet meer over woede-uitbarstingen. Voor ons is duidelijk geworden dat het uitingen zijn van frustraties", aldus Ingeborg. En ze vervolgt: "Het vroegtijdig herkennen van signalen en het meebewegen in de behoeften van iemand, zijn belangrijke vaardigheden om iemand met PWS te kunnen begeleiden. Dit vraagt best wel wat van begeleiders, maar we zijn zelf erg enthousiast over de leermodule PWS zoals die nu in de Toolkit beschikbaar is. We geven professionals in zorginstellingen hiermee tools om de dagelijkse begeleiding van mensen met PWS anders vorm te geven. De zienswijze van Anja Roubos, GZ-psycholoog bij het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie en betrokken bij de zorg voor volwassenen met PWS, heeft in deze ontwikkeling een belangrijke rol gespeeld." 

Nabijheid en vertrouwen 
Gertjan: "Cruciale elementen  in de dagelijkse begeleiding zijn nabijheid en vertrouwen. Kan iemand zich veilig genoeg voelen bij diens begeleider om zich uit te spreken en zo het beste uit zichzelf halen? We zien dat in het Nederlandse zorgsysteem nabijheid een lastige waarde is. Veel mensen werken parttime en het verloop bij zorginstellingen is vaak hoog. Waarden als vertrouwen en nabijheid staan hierdoor onder druk. Daarnaast is in de begeleiding van iemand met PWS het begrip wederkerigheid vaak niet aan de orde. Dit vraagt van een begeleider er toch voor iemand te kunnen zijn zonder die vanzelfsprekendheid. Dat is niet voor iedereen zo makkelijk. En door die afhankelijkheid kan er ook nooit sprake zijn van gelijkwaardigheid."

Onderzoeksagenda
Gertjan: "De samenwerking met Vilans en de co-creatiegroep rond de toolkit hebben in belangrijke mate bijgedragen aan de verbreding van onze visie op PWS als syndroom. Waar ons focus in de begin jaren heel medisch gericht was zijn we, zeker in de laatste jaren, doorgegroeid naar een holistische visie waarin het individu en diens behoeften centraal staan. Het principe van persoonsgerichte zorg is ook voor mensen met PWS belangrijk. Als je de moeite neemt om de tijdlijn van de besloten Facebookgroep te lezen, ontdek je al snel dat de (informatie)behoefte over PWS een veel breder terrein beslaat dan alleen het medische."

Ingeborg vult aan: "Ook de ervaring met het literatuuronderzoek voor de toolkit is een van de redenen waarom we er altijd zo voor pleiten dat er een goede onderzoeksagenda komt voor PWS. De eerste stappen hiertoe worden inmiddels genomen vanuit het expertisecentrum. Het hiaat in kennis over gedrag en begeleiding toont aan dat ook gedrag en begeleiding belangrijke pijlers van zo’n onderzoeksagenda zouden moeten zijn. Het is dan ook een uitnodiging aan onze opvolgers om breder te kijken dan alleen de medische zorg. Wij stellen ons voor dat er samenwerkingen komen tussen de medisch multidisciplinaire teams en disciplines buiten het medische domein. In Tilburg University is bijvoorbeeld de nodige kennis over het aanleren van executieve functies, wat ook voor mensen met PWS heel relevant is."
"Kennisontwikkeling moet je echt organiseren. In de jaren dat we als PWF onderzoeken en promotietrajecten hebben gefinancierd zagen we soms met lede ogen dat artsen als ze eenmaal gepromoveerd waren, ook weer vertrokken, samen met hun opgebouwde kennis. De huidige organisatiestructuur in de academische wereld biedt nog onvoldoende ondersteuning voor de mensen die zouden willen blijven. Gelukkig wordt met het instellen van expertisecentra sinds 2015 de kennis beter geborgd."

Tot slot
Gertjan: “Ironisch genoeg beëindigen we als gevolg van de Coronapandemie ons avontuur met het Prader-Willi Fonds vanachter diezelfde keukentafel als waar we destijds zijn gestart. Maar er is een groot verschil: er is ontzettend veel de revue gepasseerd en we hebben een volwassen organisatie overgedragen aan het nieuwe bestuur. We zijn trots op wat we hebben bereikt en we hopen dat we iets van die vlam hebben meegegeven in de overdracht. En de toekomst? Eerst maar even bekomen van deze bewogen tijd. Aan ideeën echter geen gebrek.”

Figuur 1. PWF 2003-2021
Een overzicht van de verdiensten van het Fonds, dat met donaties van velen werd gerealiseerd. Dit bedrag is als volgt opgebouwd:

Gezond ouder worden met PWS (Maastricht)

€ 84.250

Motrap studie (Nijmegen)

€ 103.375

PD studie (Rotterdam)

€ 258.554

Mobiele app voor baby’s (Amsterdam/Eindhoven)

€ 4.500

Oxytocine onderzoek (Rotterdam)

€ 59.750

Literatuurstudie en Toolkit PWS

€ 210.554

(digitaal) Expertisecentrum PWS

€ 216.522

Toezegging Groeihormoon onderzoek 30+ (Rotterdam)

€ 55.000

Diversen

€ 63.319

 

Verwante artikelen
Interview met Gertjan en Ingeborg op de website van Vilans 'De lange weg van het Prader-Willi Fonds'.
Afscheidswoorden van Ingeborg en Gertjan op de site van het PWF.