Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Hart voor PWS - Interview met José Veen

Redactie
24 september 2020

Diëtist, kinderdiëtist en diëtist VG. José Veen is het allemaal, èn ze is gespecialiseerd in wat nu bekend staat als genetische obesitas. Bovendien is ze erg ondernemend wat ondermeer heeft geleid tot een eigen praktijk, een post-hbo opleiding kinderdiëtetiek, een eetmethodiek voor mensen met een verstandelijk beperking en actief beleid op het gebied van voeding in de instelling waar ze nu werkt. Om de overdracht van haar kennis goed te regelen, heeft ze drie jaar langer doorgewerkt dan haar eigenlijke pensioendatum, maar eind september gaat het dan toch gebeuren. Haar ideeën zijn echter allesbehalve op, evenmin de passie voor haar vak. We veronderstellen dat ‘pensioen’ voor José vooral het einde betekent van haar dienstverband bij ‘s Heerenloo. Ondernemer José is voorlopig nog niet klaar.

VG- en kinderdiëtetiek 
Door diverse stages wist José al spoedig dat ze graag met kinderen in de academische setting van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) wilde werken. En dat lukt haar ook. De kinderdiëtetiek kent een aantal extra dimensies die ze mist in het doorsnee diëtiste vak. Naast kennis van de ziektebeelden moet ze rekening houden met de ontwikkeling en groei van het kind. Aanvullend is de interactie met de ouders belangrijk terwijl daar in haar begintijd als diëtist nog relatief weinig oog en tijd voor is. In het WKZ komt ze ook voor het eerst in aanraking met bijzondere kinderen, zoals José het zelf noemt, doelend op kinderen met een andere genetische achtergrond, zoals het Prader-willi syndroom (PWS). 
Omdat diëtetiek een relatief jong vak is en post hbo-opleidingen nog niet bestonden specialiseerde ze zich gaandeweg op de werkvloer tot kinderdiëtist. Inmiddels is er een post hbo-opleiding Kinderdiëtetiek die mede door José werd opgezet. Ook in de  toekomst zal onderwijs nog een deel van haar werkzaamheden vormen.

Haar eigen moederschap betekende in die tijd het einde van haar dienstverband bij het WKZ. Ze start dan een eigen praktijk waarmee ze de huisartsenzorg in de regio ondersteunt. Op succesvolle wijze - dat is het probleem niet - maar ze haalt er niet de voldoening uit die ze zoekt. Ze gaat als freelancer aan de slag bij VG instellingen in de regio. Als ze vervolgens wordt benaderd door De Hondsberg – observatiecentrum voor specialistische observatie, diagnostiek en (exploratieve) behandeling voor kinderen van 0-18 jaar - om daar aan de slag te gaan aarzelt ze dan ook geen moment. 

Bij De Hondsberg is José in haar element. De aantrekkingskracht van de bijzondere kinderen waar ze mee werkt, ontdekt José, is de gedragscomponent die meespeelt en de andere bejegening die dit vraagt. Veel diëtisten haken daar juist op af. De interactie met de ouders en de vaak uitdagende problemen die om een oplossing vragen zijn intrigerende puzzels, waardoor José haar hart heeft verpand aan het werken met mensen met syndromen. In deze periode ontwikkelt ze zich verder tot diëtist VG en komt ze veelvuldig in contact met kinderen met PWS. Voorzitter Henk Moezelaar van de toenmalige vereniging voor Prader-Willi syndroom, vraagt dan of ze als deskundige en aanspreekpunt voor de vereniging actief wil zijn.

Met collega’s zet ze op De Hondsberg een gespecialiseerde poli op voor poliklinische vragen en een behandelgroep waar kinderen intern voor langere tijd begeleid kunnen worden. Een reorganisatie bij De Hondsberg leidt er toe dat José overstapt naar ’s Heerenloo, instelling voor mensen met een lichte tot ernstige (verstandelijke) beperking. Op haar nieuwe locatie in Wekerom start ze dan spoedig weer een gespecialiseerde landelijke poli. José onderschrijft het belang van gespecialiseerde poli’s, want mensen met syndromen houden problemen en zoeken passende zorg. 

Bejegening
Het belang van de bejegening is een van haar grote ontdekkingen. ‘Door goed contact te maken met iemand, kun je insteken op het juiste ontwikkelingsniveau en echt met iemand aan de slag. Pas dan kun je stappen zetten in de gedragsverandering die nodig is. De kunst ligt erin het voor hen haalbaar te maken iets op te geven wat niet zo leuk is, terwijl ze het ondertussen toch nog leuk vinden om bij je terug te komen op het spreekuur.’

Wat José betreft zijn de specialisaties tot kinderdiëtist èn de scholing tot diëtist VG dan ook een vereiste voor het werken in de gehandicaptenzorg, omdat naast de specifieke syndroomkennis ook die andere bejegening onderdeel is van die opleidingen. Het is volgens haar een gemiste kans als collega diëtisten uit het ziekenhuis en de eerste lijn niet doorverwijzen naar een gespecialiseerde VG/kinderdiëtist. 

Stippencoach
Wat ze al spoedig in haar werk met mensen met een verstandelijke beperking ontdekt is dat deze groep moeite heeft om de instructies rondom eten te begrijpen. Laat staan dat ze hier zelf vorm aan kunnen geven. Ouders geven ook aan op zoek te zijn naar manieren om met hun kind uit de strijd over eten weg te komen, opdat er weer rust rondom eten ontstaat en samen eten ook weer gezellig kan zijn. Begrijpelijke instructies en handvatten voor ouders werden uitgangspunten bij de ontwikkeling van het eetcontroleprogramma dat ze destijds samen met orthopedagoog Sylvia Rasenberg ontwikkelde. Door de jaren heen ontwikkelde José dit programma verder tot het ‘Stippenplan’. Door het werken met stippen en een stippenadvies hoeft de ouder niet meer de boeman te zijn over het eten. En voor degene met PWS is het een hulpmiddel om te begrijpen wat de grenzen zijn wat eten betreft. En dit brengt rust. Afgestemd op de persoon en waar nodig onder supervisie, kan iemand hiermee een stuk eigen regie nemen over zijn/haar eten.

Afgelopen jaar heeft José met haar team gewerkt aan de doorontwikkeling van het 'Stippenplan’ naar ‘Stippencoach’, zodat dit geborgd is voor de toekomst. Want zo stelt ze ‘de Stippencoach heeft zijn waarde al dertig jaar bewezen, het is mijn hulpmiddel bij alles wat ik doe, dat moet blijven’. Er zijn ook gevorderde plannen voor een goed kookboek volgens deze methodiek. 

‘de Stippencoach heeft zijn waarde al dertig jaar bewezen, het is mijn hulpmiddel bij alles wat ik doe, dat moet blijven’

 

Criticasters van deze methodiek missen de wetenschappelijke onderbouwing van deze benadering. Als het aan José ligt is dat echter nog slechts een kwestie van tijd. Met haar opvolgster, Jiske van der Meulen, hoopt ze daar de komende jaren nog een belangrijke slag in te kunnen maken. Ondertussen weet ze vanuit haar praktijk hoe de methode mensen verder kan helpen.

Eigen regie
Ze krijgt wel eens kritiek van collega diëtisten dat ze met deze methodiek bepaalde voedingskeuzes aan de cliënt laat. José stelt: ‘Voor iemand die structureel teveel eet, is het allereerst een grote (gezondheids)winst als je dát onder controle kunt krijgen, zodat iemand niet meer aankomt in gewicht. Van daaruit kun je inzetten op wát iemand dan eet en het afvallen. Ik geef altijd aan wat wel of niet gezond is, maar als iemand ervoor kiest om zijn stippen voor die dag in te zetten voor vijf gevulde koeken of een frikandel-speciaal, dan vind ik het in het belang van de eigen regie dat die ruimte er moet zijn. En niet onbelangrijk; de keuzevrijheid houdt het positief. Voor mensen met syndromen als PWS is omgaan met eten een levensopdracht. Dat is alleen vol te houden als er ook ruimte is om af te wijken.’

‘Voor mensen met syndromen als PWS is het omgaan met eten een levensopdracht. Dat is alleen vol te houden als er ook ruimte is om af te wijken.’

 

Voeding als blinde vlek in VG zorginstellingen 
Bij veel syndromen zie je een gevoeligheid voor overgewicht. Oorzaak is de vaak afwijkende balans in de vet/vetvrije samenstelling van het lichaam. Bij mensen met PWS komt daar nog de onverzadigbare eetlust en de tragere stofwisseling bovenop. Goede begeleiding rond voeding is voor mensen met syndromen dan ook cruciaal, omdat dit ten eerste rust brengt en op langere termijn gezondheidsproblemen voorkomt. 
In de thuissituatie lukt het ouders, met de nodige inspanningen, om dit goed in te regelen. Wat José echter ziet is dat het bij veel zorginstellingen nog ontbreekt aan goed beleid op het gebied van voeding*. Dit vertaalt zich in veel bewoners met zichtbaar overgewicht en daarmee samenhangende gezondheidsproblemen. Ze doet een dringende oproep aan leden van raden van bestuur om eens een fysieke rondgang door hun zorginstelling te maken om dit probleem goed in beeld te krijgen. Zo’n bewustwordingsproces samen met inmiddels beschikbare kennis over obesitas maakt wat José betreft, de tijd rijp voor een veel actiever voedingsbeleid in instellingen.

Voedselveiligheid als uitgangspunt
Voor mensen met PWS waar hun onverzadigbare eetlust leidt tot voedsel-zoek-gedrag, kan duidelijkheid rondom eten veel rust brengen. Dit ziet José als een belangrijke factor in hun welbevinden. Vanuit veiligheidsoogpunt is het voor hen bovendien belangrijk dat eten achter slot en grendel ligt. Van zorgprofessionals krijgt ze dan vaak het argument dat mensen teveel eigen regie wordt ontnomen. José heeft hier moeite mee: ‘Als iemands verkeersveiligheid of medicatieveiligheid in het geding is dan grijp je ook in. Bij voeding spelen kennelijk andere beweegredenen. De Inspectie IGJ* stelt echter dat voedingszorg onderdeel is van het leveren van goede zorg. Dit betekent dat het niet okay is als iemand obees wordt door het ontbreken van goed beleid op voeding en een correcte uitvoering ervan’. 

Argumenten dat dit voor de andere bewoners vervolgens onnodig inperkend is, wuift ze weg. Daar zijn legio creatieve alternatieven voor te bedenken: Installeer bijvoorbeeld twee koelkasten, een met slot voor de kritische producten en een zonder slot waarin alleen gezonde opties als wortels, tomaten, komkommers en paprika’s in liggen. Ook kun je denken aan een eigen voedselkluisje voor elke bewoner waarin voedsel op maat beschikbaar wordt gemaakt.

Vindingrijk
Dat brengt het gesprek op de vindingrijkheid van mensen met PWS om aan voedsel te komen. Fascinerend vindt José, en het geeft tegelijkertijd ook aan hoe dit syndroom er voor zorgt dat eten voor deze mensen non-stop een rode draad vormt in hun dagelijks leven. De intensiteit ervan verschilt alleen van persoon tot persoon. Met alle anekdotes die ze hier inmiddels over heeft verzameld, kan ze makkelijk een boek vullen. En het laat tegelijkertijd zien dat dit een continue alertheid vraagt van begeleiders. Met eten achter slot en grendel alleen ben je er nog niet! 

* Inspectie IGJ
De inspectie IGJ vraagt instellingen goede zorg te leveren. Daar hoort ook goede voedingszorg bij. Voedingsbeleid ontbreekt echter nog te vaak bij instellingen. Er is dus werk te doen om dit professioneel vorm te geven.

‘Voeding is meer dan alleen vulling’

 

Zelf koken
Het gebrek aan een goede vertaalslag van beleid over gezonde voeding naar de werkvloer maakt dat zorgprofessionals op de groep zelf bepalen hoe ze het budget voor voeding besteden. José ziet dat het zelf koken met bewoners afneemt en dat het beschikbare budget wordt besteed aan kant-en-klaar opties. Dit zijn vaak niet de gezondere keuzes en bovendien verliezen mensen hierdoor de verbinding met de totstandkoming van hun maaltijd. Voeding is meer dan alleen vulling.

Omgekeerd ziet José ook gebeuren: enthousiaste zorgprofessionals omarmen spontaan een voedingshype die ze voorbij zien komen (zoetstoffen mijden, koken in kokosolie of het koolhydraatarm dieet) en introduceren dit zonder gedegen advies op hun groep terwijl dit voor de doelgroep op termijn schadelijk kan zijn. Als diëtist zou ze bepaalde keuzes onderbouwen en berekenen. Met de cursus ‘Vet lekker’ voor zorgprofessionals stimuleert ze bewustwording over goede voeding. Actief beleid op voeding zal zorgprofessionals bovendien helpen om hier beter sturing aan te kunnen geven. Balans is immers belangrijk juist bij deze kwetsbare groepen. 

Wat we nog niet weten
Het gesprek met José is levendig, maar de tijd dwingt ons om af te ronden, echter niet voor we nog een aantal wetenswaardigheden over José kunnen delen. 
Ze heeft namelijk een indrukwekkende verzameling van meer dan 200 peper & zout stelletjes opgebouwd met alléén dieren die állen voldoen aan het criterium dat het zoutvaatje (met meerdere gaatjes) afwijkt van het pepervaatje (met één gat). ‘Simpele’ duplicaten neemt ze niet op in haar verzameling. 

Naast de plannen die ze nog heeft voor onderzoek, onderwijs en schrijven blijkt bovendien dat ze al eerder een boek heeft gepubliceerd, ‘Traktaties voor school en kinderfeestjes’, een kookboek voor verantwoorde traktaties. Dit boek is niet meer verkrijgbaar, maar de combinatie van mooie tekeningen, limericken en recepten met namen als ijsbloem, koolwitje en misbaksel, om maar wat te noemen, spreken tot de verbeelding. 
Het weerspiegelt misschien goed hoe deze diëtist niet kiest voor de makkelijkste weg. Ze wil iets toevoegen met wat ze doet. We kijken dan ook vol verwachting naar de toekomst en laten ons graag verrassen door wat ze nog voor ons in petto heeft.