Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Hoe werkt de Toolkit PWS

Redactie
09 maart 2020

In onze vorige nieuwsbrief gingen we in op de lancering van de Toolkit PWS. De Toolkit is een online-instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). In deze nieuwsbrief vertellen we hoe de Toolkit werkt.

In onze vorige nieuwsbrief gingen we in op de lancering van de Toolkit PWS. De Toolkit is een online-instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). In deze nieuwsbrief vertellen we hoe de Toolkit werkt.
De Toolkit begint met een introductiefilmpje, waarin Max (26, met PWS) uitlegt wat het voor hem betekent om PWS te hebben, hoe groot de verschillen zijn tussen mensen met PWS en hoe belangrijk het dus is om goed naar het individu te kijken en te luisteren. Want dé persoon met PWS bestaat niet.

In ‘Over de Toolkit’ wordt uitgelegd hoe de kit gebruikt kan worden en waarom bepaalde keuzes zijn gemaakt. Ook de visie op zorg komt uitgebreid aan de orde. ‘Wat is PWS’ begint met een filmpje In de huid van iemand met PWS (https://Toolkitpws.nl/in-de-huid-van ). In dit filmpje kruip je als het ware in het hoofd van iemand met PWS en leer je te ervaren wat het betekent om dit te hebben. Hierna volgt de pagina ‘Begrip voor de mens met PWS’. Daarna komen ‘Aspecten van PWS’ aan de orde en Thema’s in het leven waar je als begeleider/naasten mee te maken kunt krijgen. Dit alles volgens een vaste opbouw: 

•    Wat is het?
•    Tools
•    Ervaringen
•    Tips

Tenslotte is het Paspoort aan de beurt. Door een paspoort aan te maken kan de persoon met PWS aangeven wat het voor hem (of haar) betekent om PWS te hebben. Per aspect en thema kan ingevuld worden wat PWS voor hem (of haar) betekent. Eigenaar van het paspoort zijn de persoon met PWS en zijn wettelijke vertegenwoordiger. Alleen zij mogen het paspoort aanmaken en bewerken en alleen zij mogen bepalen met wie dit paspoort mag worden gedeeld. Zij kunnen zich hierbij natuurlijk wel laten helpen door een begeleider.

Implementatietraject
In de zomer van 2019 is met een implementatieproces van de Toolkit begonnen. Er is een leernetwerk gevormd, bestaande uit 33 personen: naasten en zorgprofessionals. Voor een deel zijn dit ‘groepjes’ mensen rondom een persoon met PWS. Binnen het leernetwerk wordt de Toolkit uitgetest. Via de deelnemers worden ook hun naaste collega’s, verwanten en personen met PWS hierbij betrokken. Na vier bijeenkomsten (inclusief huiswerkopdrachten) vindt een evaluatie plaats (april 2020). Op basis van deze evaluatie wordt de Toolkit aangepast. Daarna (najaar 2020) vindt landelijke uitrol plaats via onder andere het Kennisplein Gehandicaptensector.

De Toolkit PWS is ontwikkeld door Vilans, kennisorganisatie langdurende zorg, in opdracht van het Prader-Willi Fonds. Technische realisatie door Creapolis Media BV.