IPWSO Conferentie Berlijn

Van 21 tot 23 mei vond de Caregivers-conferentie van de Internationale Prader-Willi Organisatie (IPSWO) plaats in Berlijn. Uit alle hoeken van de wereld waren 130 PWS-zorgverleners naar de driedaagse bijeenkomst in Hotel Köpenick gekomen. Een unieke gelegenheid om kennis uit te wisselen en te luisteren naar buitenlandse deskundigen als psychiater Tony Holland (Engeland), kinderarts Susanne Blichfeldt (Denemarken) en de psychologen Lary Genstil (Israël), Norbert Hödebeck Stuntebeck en Hubert Soyer (beiden Duitsland).

Namens Prader-Willi Nederland bezocht voorzitter Fred Nicolai onder andere de workshops over ‘ageing’ en  ‘understanding behaviour’. Voor vroegtijdige veroudering, zoals bij het Down syndroom, bestaan nog geen bewijzen. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan - onder anderen door onze Nederlandse volwassenenarts Laura de Graaff-Herder - maar Susanne Blichfeldt kon nog geen duidelijk antwoord over dit onderwerp geven bij gebrek aan wetenschappelijke data.

Ook over dementie is nog weinig bekend. In Denemarken leeft een man van 69 met PWS en daar gaat het naar omstandigheden prima mee. In Belgische en Amerikaanse instituten verblijven Prader-Willi’s van tussen de 50 en 60 jaar oud. Zij worden wel wat trager, maar de aanwezige begeleiders zeiden geen verschillen waar te nemen met andere gehandicapte bewoners.

Psychiater Tony Holland deelde zeer interessante kennis over ‘mental illness’, zoals bijvoorbeeld een bipolaire storing of schizofrenie. Hoe herken je deze psychiatrische stoornissen? Mensen met een beperking kunnen zelf vaak moeilijk omschrijven hoe ze zich voelen. Let scherp op duidelijk afwijkend gedrag, zoals minder of verwarrend praten of minder dan normaal eten, adviseerde Holland. Het goede nieuws is dat deze stoornissen volgens hem met medicatie goed te behandelen zijn.

De Ierse professor Brian Hughes doet wetenschappelijk onderzoek naar de impact van PWS op ouders, broers en zussen. Die is vaak enorm met trauma en zelfs PTSS als gevolg. Tot nu toe hebben bijna 150 personen in Ierland en Engeland de vragen beantwoord. Hij zou het erg op prijs stellen als ook Nederlandse ouders en brussen hun ervaringen willen delen. Dit kan tot eind juli op: https://pws-research.com.