Jan Mesu nieuwe voorzitter Prader-Willi Fonds

Op 1 januari volgde Jan Mesu Ingeborg Hoenders op als voorzitter van het Prader-Willi Fonds. Dat Jan in deze positie terecht kwam is geen wonder. 'Ik heb een kleindochter met het Prader-Willi syndroom (PWS). Je staat als grootvader aan de zijlijn, je voelt je onmachtig en wilt alles voor haar doen. En niet alleen voor haar, ook voor haar familie en alle andere mensen die met PWS te maken hebben.'

‘Nu kan ik eindelijk iets meer doen’

Enige tijd geleden hoorde Jan Mesu van een vriendin van zijn vrouw dat er een plaats vrij was in het bestuur van de Prader-Willi Stichting. ‘Of dat niets voor mij was? Ik had tenslotte jarenlange ervaring als directeur in het onderwijs, was de afgelopen twintig jaar wethouder en zit in tal van besturen – ook als voorzitter.’

‘Nu kon ik eindelijk iets meer doen dan er alleen voor mijn kleindochter zijn. Met een plaats in het bestuur kon ik iets betekenen voor alle mensen die – direct of indirect – te maken hebben met PWS. En toen kwam afgelopen najaar de positie van voorzitter van het Prader-Willi Fonds vrij.'

Prachtig werk

'Voorop gesteld: Ingeborg en Gertjan hebben in de afgelopen jaren prachtig werk geleverd en het is geweldig op die basis verder te mogen bouwen. Het fonds en haar mensen werkt als een goed geoliede machine die maar een klein zetje nodig heeft om in gang gebracht te worden. Maar we gaan de koers ook een paar graden bijstellen.’

‘In het verleden deed het fonds ook wel eens dingen die eigenlijk bestemd waren voor de stichting. In goed overleg, maar het waren geen fonds-activiteiten. En dat is waar we nu de volledige focus weer op willen leggen: de kerntaken van het fonds. Het werven van geld voor onderzoek naar PWS. Op die manier blijft er meer ruimte over om nieuwe stappen te nemen.'

'Dat klinkt zo eenvoudig. Maar fondswerving is zo veel meer dan mensen met een collectebus langs de deuren laten gaan. Het is complex en vraagt tijd en aandacht. Dus daar gaan we ons de komende tijd op concentreren. Met een eenvoudig maar o zo belangrijk doel: meer geld genereren voor onderzoek naar het Prader-Willi syndroom en alles wat daarbij kan helpen. 

30+ onderzoek

‘Zo hebben we recent – dankzij de inzet van Ingeborg en Gertjan – nog 50.000 euro kunnen inzetten voor het onderzoek van dr. Laura de Graaf naar het belang van groeihormoon bij volwassenen boven de dertig jaar. Dat zijn de momenten waar je het allemaal voor doet.'

Dat, en de hartverwarmende dingen die Jan vaak ziet. 'Het Prader-Willi Fonds is een club met enthousiaste mensen die een tomeloze energie uitstralen. Mensen die zich ieder op hun eigen manier, naar eigen kunnen en vermogen inzetten. Niet voor zichzelf, niet voor de eer en glorie, maar voor de mensen en families die te maken hebben met het Prader-Willi syndroom. Daar is het allemaal om begonnen.'