Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Leermodule Samen Leren

Op dit moment wordt hard gewerkt aan een leermodule over de begeleiding van volwassenen met PWS. De module Samen Leren is onderdeel van de Toolkit PWS. Samen Leren is vooral bestemd voor mensen die in teamverband betrokken zijn bij de begeleiding van mensen met PWS.

De module kan helpen om samen het gesprek aan te gaan over de begeleiding van mensen met PWS. Daarbij gaat het niet alleen om kennis van PWS maar vooral ook om het beter leren begrijpen van de persoon met PWS. En om het met elkaar delen van ervaringen en dilemma’s. Het uiteindelijk doel is drieledig: betere begeleiding, een gelukkiger persoon met PWS en meer werkplezier voor de begeleiders.

Het eerste deel van de leermodule gaat over ‘visie op zorg’. In een filmfragment vertelt Hans van Wouwe, hoofd behandeling bij ASVZ, de drie belangrijke uitgangspunten die zijn gehanteerd bij de ontwikkeling van de Toolkit:

•    Relatieopbouw: onvoorwaardelijke ondersteuning
•    Competentieopbouw: betekenisvolle daginvulling
•    Anders kijken naar probleemgedrag

Deze uitgangspunten zijn ontleend aan de door zorginstelling ASVZ ontwikkelde Triple-C methodiek. 

In een volgend deel wordt de sociaal-emotionele ontwikkeling van mensen met PWS behandeld. GZ-Psycholoog Anja Roubos is werkzaam bij Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie (Vincent van Gogh ggz) & Expertisecentrum voor volwassenen met PWS. Zij is betrokken bij de zorg voor de volwassenen met PWS en werkt nauw samen met het Erasmus MC en Maastricht umc+.

In een gefilmd interview pleit zij voor het maken van een breed profiel van de mensen met PWS, waarin naast alle (sociaal) cognitieve functies, het adaptief vermogen en persoonlijke kenmerken, ook de contextuele factoren van het individu worden meegenomen. Inzicht in de behoefte achter het gedrag is volgens haar onontbeerlijk in het verlenen van de juiste zorg: “In welke fase iemand ook zit, elke verandering in gedrag heeft oorzaken en omstandigheden. Het is dan ook belangrijk om die eerst te achterhalen voor we iemands gedrag gaan problematiseren.”

Om het concreet en persoonlijk te maken komen vervolgens Alet Sterrenburg en Riëtte van der Wal in beeld. Alet is de moeder van Hilde met PWS. Riëtte van der Wal is de zorgondernemer van het Thomashuis waar Hilde alweer 12,5 jaar woont.

Samen Leren komt naar verwachting eind oktober 2020 online.