Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Nieuw bestuur voor Prader-Willi Fonds

Redactie
24 februari 2021

Na achttien jaar zich keihard ingezet te hebben voor het Prader-Willi Fonds hebben Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken het stokje overgedragen aan een nieuw bestuur, dat bestaat uit Jan Mesu (voorzitter), Jan Kalisvaart (penningmeester), Annet van Dalen (secretaris), Marcel Walvisch, Sandra de Keijzer en Marielle Kuijper-Dekker.

Hulde
De PWS-gemeenschap in ons land is Ingeborg en Gertjan veel dank verschuldigd. Zij hebben de afgelopen jaren ontzettend veel gedaan aan het verbeteren van de kennis over PWS. Zij waren de stille motor van het digitale Prader-Willi Expertisecentrum (Huis van Begrip). Alle teksten van deze website schreven zij of namen zij kritisch onder de loep. En als het nodig was sloegen zij met de vuist op tafel bij ziekenhuizen en instanties om voor de belangen van mensen met PWS op te komen.

Het nieuwe bestuur van het Prader-Willi Fonds heeft als belangrijkste doel om de samenwerking met de Prader-Willi Stichting te intensiveren. Daar waar het mogelijk is zullen beide stichtingen hun krachten bundelen en gezamenlijk optrekken. Het Fonds zal zich focussen op het inzamelen van geld voor PWS-onderzoek, terwijl de stichting zich concentreert op voorlichting en belangenbehartiging. 

Vrijwilligers
Om het goede werk van Ingeborg en Gertjan voort te zetten, zoeken zowel Prader-Willi Stichting als het Prader-Willi Fonds vrijwilligers die een steentje willen bijdragen aan de Nederlandse PWS-gemeenschap. Die bestuurslid willen worden of hun schouders onder activiteiten willen zetten. Interesse? Neem dan svp contact op via 020-2443261 of stuur een mail naar sandra@praderwillistichting.nl

Er is nog veel studie nodig
"Ik ben sinds 2018 met pensioen na een werkzaam leven als schooldirecteur in het basisonderwijs en de laatste twintig jaar als wethouder van de gemeente Bergen (NH). In die functie heb ik me de laatste jaren vooral beziggehouden met het sociaal domein. Op dit moment ben ik nog actief als toezichthouder in het onderwijs en doe ik vrijwilligerswerk. Daarnaast besteden mijn vrouw ik tijd aan onze kleindochter van 11 die het Prader-Willi syndroom heeft. Als voorzitter van het Prader-Willi Fonds hoop ik een belangrijke bijdrage te kunnen leveren. Er is nog veel studie nodig om kinderen en volwassenen met dit syndroom op een goede manier te kunnen helpen en begeleiden. Samen gaan we de schouders eronder zetten."