Nieuwe publicatie: Up to date over Prader-Willi syndroom

In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

PWS is een zeldzame genetische aandoening. In Nederland worden er per jaar ongeveer 10 tot 12 kinderen mee geboren. De chromosomale afwijking komt in vier varianten voor en leidt tot een aantal specifieke uiterlijke, gedragsmatige, verstandelijke en psychische kenmerken. Deze kenmerken komen bij veel mensen met PWS voor, maar lang niet bij iedereen.

Bijdragen aan de zorg voor volwassenen met PWS
In het afgelopen decennium zijn verschillende studies gedaan, in Nederland en daarbuiten, naar gedrag en begeleidingsmogelijkheden van volwassenen met PWS. De resultaten waren tot nu toe alleen beschikbaar in Engelstalige wetenschappelijke publicaties, vaak niet (gratis) toegankelijk voor Nederlandse lezers. In deze publicatie vatten de auteurs de resultaten van deze studies samen. Zo hopen ze een bijdrage te leveren aan de zorg voor volwassenen met PWS.

Dé persoon met PWS bestaat niet
Nynke de Jong, onderzoeker bij Vilans:  ‘Opvallend vond ik de studies uit het Verenigd Koninkrijk die concludeerden dat afwijken van de dagelijkse routine niet meteen woede-uitbarstingen tot gevolg hoeft te hebben. Als je veranderingen maar stap voor stap aangeeft. Wat ook heel duidelijk naar voren kwam is dat dé persoon met PWS niet bestaat. Een persoonsgerichte benadering met brede aandacht voor persoonlijke behoeftes in plaats van de focus op het probleemgedrag heeft de voorkeur.’

Oog voor beperkingen én competenties
Dat laatste is ook een van de conclusies in het rapport. Het is belangrijk om je bewust te blijven van het feit dat mensen met PWS onderling erg van elkaar kunnen verschillen. Kenmerken van PWS komen vaak slechts bij een deel van de mensen voor. Kennis over die kenmerken is noodzakelijk maar moet gepaard gaan met een open blik naar de persoon die je als begeleider, behandelaar of naaste ondersteunt, met oog voor zijn beperkingen én zijn competenties.

Klik hier om de publicatie te openen.